Nieuws
Samen sterker: Een inspirerend HD Café in Topaz Overduin
Wat een waardevolle avond was het afgelopen woensdag in Topaz Overduin! Met ruim 60 aanwezigen doken we samen in de wereld van het Huntington-onderzoek.
Kasper van der Zwaan (LUMC) nam ons mee langs de indrukwekkende hoeveelheid studies die momenteel in Nederland lopen. Van het wereldwijde Enroll-HD (met maar liefst 30.000 deelnemers!) tot onderzoek naar de mentale impact van de ziekte: de boodschap was hoopvol en duidelijk.
“Spraaktherapie kan mensen met Huntington helpen”
Tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van de Huntington’s Disease Society of America (HDSA) werd duidelijk dat spraaktherapie een belangrijke rol kan spelen voor mensen met de ziekte van Huntington. Door gerichte oefeningen en strategieën kunnen patiënten slikproblemen verminderen, beter communiceren en leren omgaan met geheugen- en concentratieproblemen.
De boodschap kwam van Becky Gerig, spraak-taalpatholoog verbonden aan het HDSA Center of Excellence van de Indiana University. Tijdens haar interactieve lezing op het veertigste HDSA-congres (in juni van dit jaar in Indianapolis) benadrukte zij dat spraaktherapie veel meer is dan werken aan spraak: het kan mensen met de ziekte van Huntington helpen bij drie belangrijke uitdagingen: slikproblemen (dysfagie), spraakproblemen (dysartrie) en cognitieve achteruitgang.
"Huntington kan vrouwen sociaal harder raken"
De ziekte van Huntington maakt geen onderscheid in wie het treft. Toch blijkt uit recent onderzoek dat de ervaring van de ziekte en de impact op het dagelijks leven wel degelijk verschilt tussen mannen en vrouwen. Hoewel de genetische basis en de lichamelijke achteruitgang vaak gelijk oplopen, wijst een kleine Oostenrijkse studie uit dat vrouwen vaker kampen met gedragsproblemen en veel vaker hun baan verliezen.
Vrouwen met de ziekte van Huntington hebben een grotere kans op prikkelbaarheid en zijn vaker werkloos of werken vaker parttime dan mannen met deze neurodegeneratieve aandoening. Dit beweert althans een kleinschalig onderzoek van één enkel centrum in Oostenrijk.
De onzichtbare strijd van aanwezig zijn met de ziekte van Huntington
Vertaling van het artikel "The invisible battle of staying present with Huntington's disease" door Tanita Allen, gepubliceerd op Huntington's Disease News.
Tanita Allen leeft met de ziekte van Huntington en schrijft openhartig over wat het betekent om deel te nemen aan het dagelijks leven. In onderstaand stuk beschrijft ze een kant van de ziekte die zelden zichtbaar is voor buitenstaanders: de enorme mentale en fysieke inspanning die het kost om simpelweg aanwezig te zijn in de wereld. Haar woorden raken aan iets universeels (de behoefte om erbij te horen) maar laten ook zien hoe anders die ervaring is als je lichaam en geest voortdurend extra werk verzetten.
Basisscholieren Geertruidenberg halen bijna 1200 euro op voor Vereniging van Huntington
De deelnemers van de NAC Street League in de gemeente Geertruidenberg hebben de winterstop nuttig besteed. Maar liefst 130 leerlingen uit groep 7 en 8 zetten zich in voor het goede doel en haalden een bedrag van € 1.168,42 op voor de Vereniging van Huntington.
Op woensdagmiddag 25 februari kwamen de jonge sportievelingen samen in sporthal Parkzicht in Raamsdonksveer voor de feestelijke afsluiting van hun maatschappelijke challenge. In het bijzijn van wethouder Annemiek van Rooij overhandigde buurtsportcoach Jannick van Hulten de cheque aan Cindy Kruijthof, hoofd van het Landelijk Bureau van de Vereniging van Huntington.
