Inschrijven Nieuwsbrief

Teleurstellend nieuws van Roche en Genentech

Op 22 maart 2021 kwamen Roche en Genentech met teleurstellend nieuws over de huntingtine-verlagende fase III studie van tominersen. Roche stopt per direct met het toedienen van tominersen in de Generation HD1 fase III klinische studie. Zoals we eerder rapporteerden, wordt deze fase III studie wereldwijd uitgevoerd. Meer dan 800 patiënten doen mee, waaronder een aantal in Leiden en Groningen.

Reden voor stopzetten

Het stopzetten gebeurde naar aanleiding van een advies van een onafhankelijke (iDMC) commissie. Deze commissie bestaat uit een groep van onafhankelijke experts die resultaten van klinische studies vanaf het begin volgen en geen belang hebben bij de uitkomst van de studie. De commissie heeft geen enkele relatie met patiënten, artsen en farmaceuten en staat in geval van de klinische studie naar het effect van tominersen, dus los van Roche en Genentech. De commissie  beoordeelt regelmatig binnenkomende  klinische studiegegevens waar Roche en  Genentech geen toegang toe hebben en beoordelen patiëntveiligheid en de balans tussen potentieel risico en voordeel voor deelnemers aan de studie.

De Huntington Stimulation Grant 2021 is open voor aanmeldingen

De Vereniging van Huntington vindt het uiterst belangrijk dat wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekte in Nederland wordt gedaan. Daarom stelt de VvH dit jaar een bedrag van maximaal € 50.000,- beschikbaar voor een veelbelovende, kleinschalige studie met een innovatief karakter.

De VvH nodigt (jonge) onderzoekers van harte uit om een ​​onderzoeksvoorstel in te dienen. Voor 2021 is gekozen om de focus te leggen op de voortgang van de ziekte. En belangrijker; zijn er manieren te bedenken waardoor dit sneller of preciezer in kaart kan worden gebracht? Dit is uiterst relevant in de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen, waar het vaak lang duurt om een betrouwbaar effect te meten.

Vragen van ZvH-families over vaccinatie tegen het coronavirus

Gezinnen over de hele wereld worden getroffen door COVID-19, maar wat is de impact van het coronavirus op ZvH-families en moeten zij zich zorgen maken over de mRNA vaccins die op de markt komen? Moeten ZvH-patiënten het vaccin krijgen? We zullen hieronder een toelichting geven, maar het korte antwoord is - absoluut, ja!!

3 uitgaven per jaar

Vind je het leuk om te schrijven? Heb je een paar uur per maand tijd? Dan zijn wij op zoek naar jou! Met een paar uur per maand, kun je veel voor anderen betekenen. We zijn nu met 3 redactieleden en kunnen jouw hulp goed gebruiken!

Branaplam

Een bestaand medicijn in tabletvorm…om het toxische huntingtine eiwit  te verlagen?

Novartis ontwikkelde Branaplam voor SMA, een erfelijke spierziekte die meestal ontstaat bij kinderen op zeer jonge leeftijd. Dit medicijn lijkt echter ook de niveaus van het huntingtine-eiwit te verlagen. De FDA heeft er een speciale status als weesgeneesmiddel aan toegekend. Lees meer op https://nl.hdbuzz.net/294.

 

 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij