Inschrijven Nieuwsbrief

Error : Please select some lists in your AcyMailing module configuration for the field "Schrijf automatisch in op" and make sure the selected lists are enabled

Campagne foto met MoniqueWanneer?
2 september 2017

Waarom?

Om de kwaliteit van het leven met de ziekte van Huntington optimaal te maken én te houden! Daarvoor is geld nodig, veel geld. Voor onderzoek, behandeling, begeleiding en ondersteuning. Daarom vindt op zaterdag 2 september 2017 de tweede editie van een reeks van informatiebijeenkomsten plaats, om u te vertellen waarom wij dit dringende beroep op u doen. Lees meer

 

Mud Masters 2017Marco Zoutendijk en Paul Korste, twee jongens die naast hun werk en school ook nog eens zeer sportief zijn, hebben de Mud Masters 2017 volbracht! Maar liefst negen uur lang hebben zij voor het goede doel over obstakels geklommen en door de modder gekropen. Zij hebben geld ingezameld voor onderzoek naar de ziekte van Huntington. Marco en Paul willen er met deze bijdrage voor zorgen dat er meer onderzoek naar de ziekte van Huntington kan worden gedaan, zodat herstel in de toekomst mogelijk wordt. En u heeft hen daarbij op een geweldige manier geholpen! Maar liefst 1.500 euro heeft de Vereniging van Huntington inmiddels mogen ontvangen.

CTH heeft na nog geen jaar campagne voeren in 2017 reeds 1,2 miljoen euro ingezameld naar een medicijn ter genezing van de ziekte van Huntington. Laboratoria in Groningen, Leiden en Amsterdam gaan nu op zoek naar aangrijpingspunten om de aanmaak van het ziekte veroorzakende huntington eiwit te remmen of de afbraak ervan te bevorderen.

Lees hier het volledige nieuwsbericht.

 

 

Huntington Cafe bewegen en de ziekte van HD

 

Op dinsdag 6 juni 2017 organiseren Archipel Zorggroep en St. Land van Horne weer een Huntington Café. Met dit keer als thema: "Bewegen en de ziekte van Huntington". Gast van de avond is fysiotherapeut Joyce van den Eijnden. Voor meer informatie, klik hier.

 

Steeds meer mensen staan voor de keuze zich al dan niet genetisch te laten testen. Vaak geen eenvoudige beslissing. Ter ondersteuning zijn een online keuzehulp en een wachtkamertijdschrift ontwikkeld door de NPV-Zorg voor het leven, het Erfocentrum en de VSOP. Het zijn ondersteunende producten voor mensen die voorspellend DNA-onderzoek overwegen. De keuzehulp richt zich specifiek op ziektes die autosomaal dominant overerven. De online keuzehulp staat op www.keuzehulp-dna-onderzoek.nl. Een pdf van het wachtkamertijdschrift kunt u hier downloaden of via de website: https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/voorspellend-dna-onderzoek

Vereniging van Huntington is aangesloten bij