Inschrijven Nieuwsbrief

Op donderdag 5 oktober 2017 vindt in Utrecht het landelijk symposium van de Vereniging plaats met als titel "Stilstaan bij je handelen is vooruitgang; omgaan met escalerend gedrag bij de ziekte van Huntington"hoofden. Het beloofd een boeiende dag te worden met kennis en kunde uit de praktijk en vooral veel inspiratie.

 

Wacht niet langer en schrijf je in, er is nog ruimte voor aanmelding. Lees hier meer over het symposium en hoe je je kunt aanmelden. 

Op 5 april 2014 stapte Jeroen de Schepper op de fiets voor een fietstocht in zijn eentje naar verschillende homes voor Huntingtonpatiënten in Europa.

Jeroen de Schepper

Maar liefst 12.000 kilometer perste Jeroen uit zijn pedalen voor het goede doel. waarom? Omdat de ziekte inmiddels flink had huisgehouden in zijn familie. Om meer bekendheid te geven aan de ziekte van Huntington. Om geld in te zamelen voor het opzetten van Huntingtonverenigingen in Oost -Europa.

"Maar al kan er tegen de ziekte zelf nog niet veel gedaan worden, wil dat nog niet zeggen dat we gewoon moeten blijven toekijken"

 

Stichting LEVENXL is op zoek naar jou!

Stichting LEVENXL is een stichting die mensen wil helpen betekenisvol te leven. Zij doen dit op een unieke manier. Zij zetten mensen, die een levensbedreigende ziekte (hebben gehad), in als coach, trainer en inspirator voor gezonde en zieke mensen. Meer over de stichting op www.levenxl.nu

In 2017 is Stichting LEVENXL een nieuw project gestart, 'Vereeuwigd', waarbij mensen met een levensbedreigende ziekte worden gefotografeerd door hele goede fotografen. Deze foto’s worden samen met het verhaal van de geportretteerde via een website en Social Media verspreid. Na een half jaar (maart) worden de foto’s verwerkt in een expositie en de foto’s cadeau gedaan aan de mensen of aan hun nabestaanden. (Red. Dit is een oproep uit 2017!)

Stellen met een kinderwens én (het risico op) de ziekte van Huntington kunnen de erfelijke belasting mogelijk doorgeven en kunnen voor ingewikkelde keuzes komen te staan. O.a. voor hen lanceerde het Erfocentrum de keuzehulp ''Kinderwens en erfelijke ziekte''.

Sommige stellen met een kinderwens en een erfelijke ziekte in de familie, proberen op de natuurlijke manier zwanger te worden of besluiten toch af te zien van zelf kinderen krijgen. Anderen komen in aanmerking voor PGD (embryoselectie), prenatale diagnostiek, donorzaad of donoreicellen. Er zijn vaak meerdere opties en het is belangrijk keuzes weloverwogen te maken.

Door de vragen in de keuzehulp te beantwoorden, krijgt u informatie over de verschillende mogelijkheden. Uw antwoorden komen op een formulier te staan dat u kan gebruiken voor het gesprek met uw partner, de arts (klinisch geneticus, gynaecoloog) of een hulpverlener. U kunt de keuzehulp bezoeken op keuzehulp-kinderwens-erfelijkeziekte.nl.

Symposium voor professionals

Onder de titel "Stilstaan bij je handelen is vooruitgang; omgaan met escalerend en complex gedrag bij de ziekte van Huntington" organiseert de Vereniging van Huntington op donderdag 5 oktober 2017 in De Aristo in Utrecht een symposium voor de zorgprofessional. Een boeiend programma over ethiek, humaniteit, zelfreflectie en communicatie met sprekers die vertellen uit eigen ervaring, inspirerende hoofdencasuïstiekbesprekingen en veel ruimte om ervaringen uit te wisselen. Heeft u belangstelling en wilt u meer weten? Klik hier voor het programma en het aanmeldingsformulier.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij