Inschrijven Nieuwsbrief

Uw mening over genetische behandelingen is belangrijk!

Als onderzoekers van het Radboudumc Nijmegen en het MaastrichtUMC+ zijn we benieuwd naar de mening van patiënten over toekomstige genetische behandelingen voor de ziekte van Huntington. Genetische behandelingen grijpen in op de fout in het erfelijk materiaal die de ziekte veroorzaakt. Deze behandelingen hebben als doel de ziekte te remmen, uit te stellen of te stoppen. Op dit moment worden deze behandelingen nog in studieverband onderzocht. Deze behandelingen zijn veelbelovend maar hebben ook nadelen: de behandelingen moeten via een operatie of via herhaalde ruggenprikken worden toegediend, de effecten (maar ook de bijwerkingen) op de lange termijn zijn onbekend en de behandeling kan niet in elk ziekenhuis worden gegeven. Om bij het invoeren van deze behandelingen in de toekomst rekening te kunnen houden met de wensen van de patiënt hebben we een online vragenlijst opgesteld. Indien u zelf de ziekte van Huntington heeft of drager bent zouden we het erg op prijs stellen als u deze vragenlijst in zou willen vullen. Via deze link kunt u zich aanmelden voor deelname: https://healthacademy-web.radboudumc.nl/rhasurvey/index.php?r=survey/index&sid=269412&lang=nl

De vragenlijst bestaat uit zo’n 25 vragen en het invullen ervan neemt ongeveer 15-20 minuten in beslag. Uw antwoorden zijn anoniem.

Bij voorbaat hartelijk dank voor uw deelname.

Namens de onderzoeksgroep,

Dr. Nienke van Os
Arts-onderzoeker en neuroloog in opleiding
Radboudumc Nijmegen

 

 

Partner-in-Balans nu ook beschikbaar voor naasten van mensen met de ziekte van Huntington!

Het Alzheimer Centrum Nederland en het Maastricht Universitair Medisch Centrum ontwikkelden een online programma voor naasten van mensen met de ziekte van Huntington. Wij, als onderzoekers, willen graag in kaart brengen of dit programma, genaamd Huntington-Partner-In-Balans, voldoende aansluit bij de wensen en behoeften van u als naaste.

Wat is Huntington-Partner-in-Balans?

Huntington-Partner-In-Balans is een online cursus ter ondersteuning voor u als naaste. U kunt thematische modules volgen onder begeleiding van een hiervoor getrainde coach. De modules zijn ontwikkeld op basis van groepsgesprekken met familieleden van mensen met Huntington, zorgprofessionals en experts. Iedere module bestaat uit een video-opname met lotgenoten, achtergrondinformatie, persoonlijke verhalen, tips, een reflectieopdracht en een stappenplan. U kunt uit kiezen uit vijftien verschillende modules:

  • Periode voor de diagnose; Acceptatie, Balans in acticviteiten
  • Communicatie; Veranderingen bij je naaste; Het gezin
  • Focussen op het positieve; Combineren werk en zorg; Inzicht in jezelf
  • Onzekerheden en piekeren; Sociale relaties en steun; Intimiteit en seksualiteit
  • Richting opname; Zorgen over erfelijkheid; Nadenken over de toekomst

Het onderzoek

Als u wilt deelnemen aan dit onderzoek, dan vragen wij u allereerst om een digitale vragenlijst in te vullen van circa 5 tot 10 minuten. Vervolgens gaat u gedurende 8 weken online aan de slag met 4 modules die aansluiten bij uw persoonlijke situatie. Na afloop vragen we u om nogmaals dezelfde vragenlijst in te vullen. Daarna nemen we telefonisch contact met u op om te horen hoe we de cursus verder kunnen laten aansluiten op uw behoeften en wensen.

Heeft u vragen of interesse in deelname?

Mail dan naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

4,7 Miljoen voor innovatief onderzoek van Nederlandse bodem naar de ziekte van Huntington en twee vormen van Spinocerebellaire ataxie (SCA's)

Op 18 maart 2022 maakte NWO bekend dat zij via het programma van de Nationale Wetenschapsagenda (NWA) een bedrag van 4,7 miljoen beschikbaar stelt voor innovatief onderzoek naar de Ziekte van Huntington en twee vormen van Spinocerebellaire ataxie (SCA1 en SCA3).

Het NWA programma richt zich uitsluitend op uitdagende en richtinggevende vraagstukken die aansluiten op de kracht van de Nederlandse wetenschap en op de grote maatschappelijke uitdagingen van deze tijd. De toegekende financiering geeft aan de ene kant dus aan hoe hoog het niveau van de betrokken onderzoekers is, maar aan de andere kant ook de maatschappelijke urgente van de probleemstelling.

Woensdag 20 april 2022

Tijdstip 19:30 uur - 21:30 uur (inloop 19:00 uur). Gratis entree, koffie, thee en versnaperingen.

Met als thema: Huntington en onderzoek

Spreker Neuroloog Suzanne de Bot uit het LUMC, Leiden.

Dr. Suzanne de Bot is gespecialiseerd in erfelijke Neurologische Bewegingsstoornissen, met name in de ziekte van Huntington 

Het Huntington expertisecentrum van het LUMC doet mee aan meerdere grote internationale studies, waaronder medicijnstudies. De Leidse onderzoekers zetten daarnaast zelf ook studies op variërend  van experimentele studies in het laboratorium tot aan MRI– en vragenlijstonderzoek bij patiënten.

HD Cafe Topaz OverduinEr is voldoende ruimte voor vragen en om met elkaar in gesprek te gaan.

Aanmelden

Graag op tijd aanmelden via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Adresgegevens

Topaz Overduin, Nachtegaallaan 5, 2225 SX Katwijk

www.huntingtonplein.nl; www.topaz.nl

 U bent van harte welkom! De koffie en thee staan klaar!

Wij treffen de coronamaatregelen die de overheid voor groepsvorming heeft ingesteld. In geval van aanscherping van deze maatregelen, informeren wij u tijdig.

De Vereniging van Huntington organiseert in april 2022 twee wandelingen voor lotgenoten in de provincie Utrecht.

Op 2 april vindt een wandeling plaats in Woudenberg rondom de Pyramide van Austerlitz. Het programma van 2 april vindt u onder Wandeling 2 april!

Op 23 april vindt de wandeling plaats in de Utrechtse parken Voorveldse Polder en Bloeyendael. Het programma van 23 april vindt u onder Wandeling 23 april!

Beide dagen worden georganiseerd door Henk van der Werf, regiocontactpersoon van de regio Midden-Nederland.

Meld u op tijd aan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. met vermelding van uw naam, telefoonnummer en datum van de wandeling.

Geniet ervan!

 

 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij