Nieuws
HD Café Topaz Overduin 16 maart 2022
Woensdag 16 maart 2022
Tijdstip 19:30 uur - 21:30 uur (inloop 19:00 uur). Gratis entree, koffie, thee en versnaperingen.
Met als thema: Opgroeien in een Huntingtongezin en omgaan met de wetenschap van erfelijkheid. Wat doet dit met je als kind en als volwassene?
Jacqueline stelt zich voor:
Ik ben Jacqueline en bijna 51 jaar. Ik ben opgegroeid in een Huntingtongezin. Mijn vader en zus hebben beiden de ziekte gehad. Ik ben geen gendrager, maar gebruik mijn ervaring als kindercoach en ervaringsdeskundige voor kinderen die nu opgroeien in een Huntingtongezin. Ik zal jullie meenemen in mijn ervaringen, zowel uit mijn jeugd en nu als volwassene. Samen zullen we bespreken wat een kind in een Huntington gezin nodig heeft, vanuit uw perspectief en vanuit mijn ervaring. Als kindercoach ondersteun ik kinderen en ouders in dit proces. Het is bijzonder om mijn werk als kindercoach te mogen doen en te zien wat dit betekent voor de kinderen en ouders. Graag wil ik u hier meer over vertellen.
Lynette en Lucienne stellen zich voor:
Wij, Lynette en mijn dochter Luciënne, willen graag onze ervaringen delen over wat het betekent om in een Huntingtongezin te leven. Ik ben Lynette, 46 jaar, getrouwd met Jacques en moeder van twee kinderen. In maart 2010 kreeg mijn man Jacques de diagnose Huntington.
Keuzehulp bij kinderwens
Kinderwens, een belangrijk thema voor veel paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening.
De ontwikkeling van een online keuzehulp
Het is bekend dat veel paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening het moeilijk vinden om een beslissing te nemen rondom het krijgen van kinderen. Zij hebben behoefte aan extra voorlichting en ondersteuning. Om deze reden hebben een aantal samenwerkende universiteiten en de VSOP een online keuzehulp ontwikkeld. Zij zoeken nu vrijwilligers om de effectiviteit van deze keuzehulp te testen.
De keuzehulp geeft informatie over natuurlijke zwangerschap zonder specifiek genetisch onderzoek, prenatale diagnostiek, ook wel vruchtwaterpunctie of vlokkentest genoemd, de preïmplantatie genetische test, het gebruik van donor gameten, adoptie, pleegkinderen en het afzien van het krijgen van kinderen.
Wilt u zich aanmelden om deze online keuzehulp te testen?
Meld u dan aan bij Yil Severijns via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
In memoriam Gerrit Dommerholt
Verdrietig, maar ontzettend dankbaar voor alles wat Gerrit Dommerholt in zijn zorgzaam leven voor de nationale en internationale Huntington gemeenschap heeft betekend, nemen wij afscheid van ons zeer gewaardeerde erelid, overleden op 31 december 2021. Gerrit werd 86 jaar.
Gerrit was sterk betrokken bij de oprichting van onze vereniging in 1976 en bekleedde in de loop der jaren diverse functies zoals voorzitter en hoofdredacteur van het Kontaktblad. Uit de vele reacties, zowel uit Nederland als uit het buitenland, blijkt hoe sterk Gerrit werd gewaardeerd vanwege zijn toegewijdheid, hulpvaardigheid en betrokkenheid bij al de Huntingtonfamilies die een beroep op hem deden.
In het volgende Kontaktblad van de vereniging zullen we uitvoerig aandacht besteden aan deze icoon op het terrein van de bewustwording van de ziekte van Huntington
Moge zijn ziel rusten in vrede.
Bestuur Vereniging van Huntington
Roche continueert studie tominersen
Roche zet klinische studies met tominersen bij een subgroep voort
Na het stopzetten van de historische Fase III klinische studie met tominersen in maart 2021, kondigde Roche op 18 januari 2022 aan dat ze een minder ambitieuze Fase II studie gaan starten die zich beperkt tot jongere, volwassen patiënten met een ‘lagere ziektelast’. Deze ‘ziektelast’ wordt bepaald aan de hand van de leeftijd van de persoon en het aantal CAG-herhalingen.
Roche informeerde de wereldwijde Huntingtongemeenschap in een brief over de nieuwe studie: ‘’Nieuwe, verkennende, post-hoc analyses van GENERATION HD1 gegevens uit de eerdere Fase III trial suggereren dat lage blootstelling (red. een dosering van eens in de 16 weken) aan tominersen ten goede kan komen aan jongere, volwassen patiënten met een lagere ziektelast. Deze bevindingen, samen met veiligheidsgegevens over lage blootstelling aan deelnemers, ondersteunen voortzetting van het klinische onderzoek met een nieuwe Fase II klinische studie bij deze jongere, volwassen patiënten. Hoewel de bevindingen uit de post-hoc analyses bemoedigend zijn, is bevestiging in een gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde studie belangrijk."
Roche geeft wel een duidelijke waarschuwing af: ‘’Omdat de Fase III studie niet specifiek was ontworpen om deze post-hoc analyses uit te voeren, is het aantal patiënten in de subgroepen klein en zijn de verschillen met placebo niet ‘statistisch significant’. Deze verschillen zouden een toevallig resultaat kunnen vertegenwoordigen.’’
Huntington Café Amstelring 10 mei 2023
Huntington Café Amstelring op woensdag 10 mei 2023
De avond begint om 19:30 uur; je kan binnenlopen vanaf 19; de avond sluit om 22 uur.
Met als thema: Maakt muziek je ook altijd zo blij?
Maakt muziek je ook altijd zo blij? Is er dat ene nummer dat je er altijd doorheen helpt als je het even moeilijk hebt? Maakt muziek je gewoon lekker rustig? Of vraag je je misschien af wat muziek voor je zou kunnen doen?
Het Huntington Café staat deze keer helemaal in het teken van muziek. Muziektherapeuten Nikki Ngai en Mariette Broersen van het Huntingtoncentrum Amsterdam vertellen over muziek en muziektherapie bij Huntington, laten beelden zien van muziektherapie in de praktijk en beantwoorden vragen die je hebt over dit onderwerp. We zullen deze avond op verrassende wijze ook samen muziek maken met elkaar!
Locatie
Café restaurant Polder, Science Park 201,1098 XH Amsterdam.
Polder heeft een eigen parkeerplaats, deze bleek vorig jaar al snel vol te staan. In de buurt is er genoeg parkeergelegenheid, daarvoor moet je een klein stukje lopen. Onze tip: kom wat eerder dan heb je tijd genoeg daarvoor!
Aanmelden
Graag op tijd aanmelden via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. Vermeld daarbij ook om hoeveel personen het gaat. Geef ook eventuele vragen rondom het thema al van te voren aan ons door zodat de spreekster goed kan aansluiten op uw vragen.
Met vriendelijke groet, Team Huntingtoncentrum Amsterdam
