Nieuws
Nieuwe behandeling vertraagt ziekte van Huntington in vroege studie
Een nieuw geneesmiddel tegen de ziekte van Huntington laat hoopvolle resultaten zien. Uit een vroege klinische studie blijkt dat de behandeling SKY-0515 de ziekte na negen maanden mogelijk heeft vertraagd bij mensen in een vroeg stadium. De behandeling lijkt veilig en zorgde voor een daling van het schadelijke eiwit dat de ziekte veroorzaakt. Inmiddels is een grotere vervolgstudie gestart in meerdere landen.
De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening van de hersenen. Mensen met deze ziekte krijgen te maken met onwillekeurige bewegingen (chorea), problemen met denken en veranderingen in gedrag en stemming.
Boosheid beter begrijpen
Boosheid is één van de meest verkeerd begrepen symptomen van de ziekte van Huntington. Wanneer iemand geïrriteerd reageert, kortaf is of boos wordt, denken mensen al snel aan een persoonlijkheidsprobleem of een gebrek aan zelfbeheersing. Maar bij Huntington ligt de oorzaak vaak veel dieper, zo betuigt Tanita Allen in haar column. Boosheid is zelden een bewuste keuze; het is vaak een signaal van wat er in het brein gebeurt.
De ziekte van Huntington tast niet alleen de motoriek aan, maar ook de manier waarop de hersenen emoties reguleren, prikkels verwerken en omgaan met frustratie. Dat maakt dat boosheid soms sneller, heftiger en moeilijker te beheersen is dan vroeger. Begrip en compassie zijn daarom essentieel: voor de persoon met Huntington én voor de mensen om hen heen.
Fysiotherapie bij Huntington: Behoud van mobiliteit en zelfstandigheid
De ziekte van Huntington is een progressieve neurologische aandoening die het steeds moeilijker maakt om bewuste bewegingen te controleren. Denk aan eenvoudige handelingen zoals iets oprapen. Tegelijkertijd kunnen onwillekeurige bewegingen (chorea) in de armen en benen optreden. Dit beïnvloedt de motoriek en maakt dagelijkse taken uitdagender.
Fysiotherapie speelt een cruciale rol bij het beheersen van deze veranderingen. Door te focussen op mobiliteit, balans, loopvermogen en algemene conditie, helpt een fysiotherapeut patiënten om met meer zelfvertrouwen te bewegen en hun zelfstandigheid zo lang mogelijk te behouden.
Jubileumcadeau voor leden van de Vereniging van Huntington
De Vereniging van Huntington bestaat in 2026 vijftig jaar! We vieren deze mijlpaal op verschillende momenten gedurende het jaar.
Brochure: Psychosociale problematiek bij Huntington: aandacht voor partners en mantelzorgers
De Vereniging van Huntington brengt allerlei informatiemateriaal uit om alle aspecten van de ziekte van Huntington onder de aandacht te brengen. Maar ook om mensen te helpen om te gaan met de gevolgen. Zo zijn er verschillende brochures in onze webwinkel, waaronder Psychosociale problematiek bij Huntington – Deel 1: partners en mantelzorgers.
Hoewel er veel bekend is over de medische en neurologische kenmerken van de ziekte van Huntington, blijft de impact op partners en mantelzorgers vaak onderbelicht. Toch heeft het samenleven met iemand met Huntington ingrijpende gevolgen voor het dagelijks leven, relaties, emoties en toekomstperspectief van naasten. Juist daarom heeft de Vereniging van Huntington deze brochure ontwikkeld.
