Inschrijven Nieuwsbrief

Geschreven door Michela Luciano, vertaald en bewerkt door Johan van Leipsig

Een kleinschalige studie suggereert dat spraakopnames via een smartphone een eenvoudige en minder belastende manier zijn om de ernst van de ziekte van Huntington (HD) te beoordelen.

Ariaan Baan was 35 jaar toen hij de diagnose Huntington kreeg. Hij werkte als predikant bij twee Groningse gemeentes. Dat werk heeft hij vijf jaar na zijn diagnose moeten opgeven. Toch haalt hij nog dagelijks kracht uit het geloof om hem te helpen omgaan met zijn ziekte.

Joey Kruyshaar (21) uit Overdinkel start deze zomer een bijzondere actie. Gedreven door de ingrijpende impact van de ziekte van Huntington binnen zijn eigen familie, loopt hij een persoonlijke wandeltocht van 200 kilometer. Zijn doel? Geld inzamelen voor onderzoek en deze nog relatief onbekende ziekte op de kaart zetten onder het motto: “Samen strijden tegen Huntington.”

Op woensdag 3 juni vond bij Topaz Overduin een HD-café plaats over een onderwerp waar niet gemakkelijk over gesproken wordt:  de euthanasieprocedure bij de ziekte van Huntington. 

We hebben koninklijk nieuws! Tijdens de viering van het vijftigjarig jubileum van de Vereniging van Huntington ontving onze vrijwilliger Ineke Rohaan een koninklijke onderscheiding en werd ze benoemd tot lid van de Orde van Oranje Nassau.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij