Nieuws
HSG2023 - gericht op Kennisagenda HKNN
De Huntington Stimulation Grant 2023 is open voor aanmeldingen
De Vereniging van Huntington (VvH) vindt het uiterst belangrijk dat wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington in Nederland wordt gedaan. Daarom stelt de VvH dit jaar een bedrag van maximaal € 50.000,- beschikbaar voor veelbelovende, kleinschalige studies met een innovatief karakter.
Recent heeft het Huntington KennisNet Nederland haar Kennisagenda gepubliceerd (zie https://www.hknn.nl/onderzoek/kennisagenda). In dit werk hebben ze de belangrijkste zorgaspecten in kaart gebracht en mogelijkheden tot onderzoek hierbinnen geïdentificeerd. De VvH heeft daarom besloten om voor 2023 projecten te honoreren die zich richten op de onderzoeksmogelijkheden binnen de Kennisagenda. We nodigen iedereen, die binnen dit thema onderzoek doet, uit om een voorstel in te dienen. Let op: dit jaar kan er voor het eerst meer dan één project worden toegekend mits het totale bedrag van € 50.000,- niet wordt overschreden.
De deadline voor indiening is vrijdag 30 juni 2023. Alle benodigde documenten staan hieronder.
Link naar Call
Link naar Aanvraagformulier
Link naar Algemene Voorwaarden
Opgroeien in een Huntingtongezin
Ben jij opgegroeid met een ouder met Huntington? En ben je nu tussen de 18 en 35 jaar?
- Doe dan mee aan een online vragenlijst om ervaringen en behoeften van kinderen die zijn opgegroeid met een ouder met de ziekte van Huntington in kaart te brengen.
- Welke veranderingen heb je gemerkt tijdens je kindertijd of jeugd, heb je ondersteuning gemist of waar had je behoeften aan? Door hier meer inzicht in te krijgen kunnen we de ondersteuning beter afstemmen op behoeften van kinderen in gezinnen met Huntington.
- Met tijdige en passende ondersteuning kan de kans op een gezonde ontwikkeling worden vergroot en kunnen problemen op latere leeftijd mogelijk voorkomen worden.
Er is weinig bekend over ervaringen van kinderen die opgroeien bij een ouder met de ziekte van Huntington en over hun emotionele, relationele en sociale behoeften. Jouw antwoorden kunnen bijdragen aan psychologische en maatschappelijke zorg die is afgestemd op de behoeften van kinderen in gezinnen met Huntington. Met tijdige en passende zorg kan de kans op een gezonde ontwikkeling worden vergroot en kunnen problemen op latere leeftijd mogelijk voorkomen worden.
Wil je de vragenlijst invullen? Stuur dan een mail naar Maud Daemen: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Wil je eerst nog vragen aan Maud stellen, dan kan dat natuurlijk ook.
Keuzehulp bij kinderwens
Onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens
Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kindje met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens?
Doe dan mee aan onderzoek naar verbetering van de Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens!
Als dank voor jullie deelname ontvangen jullie 20 euro in de vorm van een online VVV-Cadeaubon.
Wil je meer informatie ontvangen en/of meedoen? Neem dan contact op met Yil Severijns: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bezoek de aanmeldpagina van het onderzoek: https://software.memic.maastrichtuniversity.nl/erfelijkheidenkinderwens .
Gematigd positief nieuws pridopidine
Prilenia's PROOF-HD studie geeft gemengde signalen
De Fase III PROOF-HD studie
PROOF-HD is een wereldwijde Fase III studie die zich richt op klinische verbetering in een laat stadium van de ziekte van Huntington. De belangrijkste uitkomstmaat in deze studie is de score op de zogeheten TFC-schaal waarmee de mate van functioneren van de deelnemer in het dagelijks leven wordt gemeten. Eind maart werd al gemeld dat de studie was afgerond. Nu zijn de eerste data bekend geworden.
Deelnemers aan de studie
Aan deze studie namen 499 personen deel en werd uitgevoerd in de VS, Canada, Nederland, Oostenrijk, Tsjechië, Frankrijk, Duitsland, Italië, Polen, Spanje en het Verenigd Koninkrijk. Het onderzoek is op tijd en zoals gepland afgerond. Bijna alle patiënten (98%) die aan deze Fase III studie deelnamen, kozen ervoor om na het voltooien van de klinische studie door te gaan in een zogeheten open-label studie waarin zij pridopidine blijven ontvangen.
Cursus voor partner Huntingtonpatient
Partner-in-Balans nu ook beschikbaar voor naasten van mensen met de ziekte van Huntington!
Het Maastricht Universitair Medisch Centrum en het Alzheimer Centrum Nederland ontwikkelden een online programma voor naasten van mensen met de ziekte van Huntington. De onderzoekers willen graag van u weten of dit programma, genaamd Huntington-Partner-In-Balans, aansluit bij uw wensen als naaste.
Wat is Huntington-Partner-in-Balans?
Huntington-Partner-In-Balans is een online cursus ter ondersteuning voor u als naaste. U kunt thematische modules volgen onder begeleiding van een hiervoor getrainde coach. De modules zijn ontwikkeld op basis van groepsgesprekken met familieleden van mensen met Huntington, zorgprofessionals en experts. Iedere module bestaat uit een video-opname met lotgenoten, achtergrondinformatie, persoonlijke verhalen, tips, een reflectieopdracht en een stappenplan. U kunt uit kiezen uit vijftien verschillende modules:
