Een gezin met de jeugdvorm van Huntington

Dit artikel is speciaal voor mensen waarbij de jeugdvorm van de ziekte van Huntington voorkomt, maar die het zelf niet hebben. Deze jeugdvorm (Juveniele Huntington) is ernstig en zeer zeldzaam en verloopt anders dan Huntington op volwassen leeftijd.

In een gezin met de jeugdvorm van de ziekte van Huntington (JZvH) maken jongeren al heel jong kennis met de ziekte. Kinderen groeien in feite op met de ziekte als deel van hun leven. Vaak moeten jongeren aanzien hoe hun broer of zus steeds zieker wordt, en dat is erg moeilijk. Maar ze ontwikkelen ook veel begrip en acceptatie, juist omdat ze er zo vroeg mee geconfronteerd worden. Dat begrip kan helpend zijn, maar jongeren hebben daarnaast ook steun, ruimte en betrouwbare informatie nodig.

Begrip

Voor jonge mensen in een gezin met JZvH lijkt de ziekte normaal - een deel van het dagelijks leven. Maar buitenstaanders weten weinig van de ziekte van Huntington af, laat staan van de jeugdvorm. Dit levert soms misverstanden op. 

“Op een avond waren mijn dochter en ik aan het winkelen toen ze haar evenwicht verloor en per ongeluk tegen een ouder echtpaar aan stootte. Die werden boos en leerden me de les dat ik mijn dochter beter in de gaten moest houden. Ik moest hen uitleggen dat zij er niets aan kon doen, omdat ze de jeugdvorm van de ziekte van Huntington heeft.“ Jolien

Deze misverstanden kunnen heel vervelend zijn voor gezinnen. Maar we moeten onthouden dat mensen zich niet realiseren dat een jong persoon de jeugdvorm van de ziekte van Huntington kan hebben. Daardoor gebeuren deze dingen. Maar dat wil niet zeggen dat dit soort situaties jongeren niet van streek kunnen maken. 

Je schamen

Als jongere kun je in situaties terecht komen waarin je je geneert of zelfs schaamt voor je broer of zus met JZvH. Dit kan je erg van streek maken (soms omdat je vindt dat je jezelf niet zou mogen schamen), maar dit gevoel is eigenlijk heel gewoon – veel jongeren hebben dezelfde emoties:

“Mijn broer misdroeg zich altijd in gezelschap. Ik geneerde me rot, maar na een tijdje raakte ik eraan gewend. Hij stootte vreemde mensen aan of trok rare gezichten. Sommige mensen trokken rare gezichten terug waardoor hij het nog meer deed!“ Hilde

Misschien is het moeilijk, maar het is toch belangrijk om je te bedenken dat dit niet de schuld is van degene die ziek is. Het is de ziekte die deze situaties doet ontstaan en jou het gevoel van schaamte geeft. En zoals je broer/zus er niets aan kan doen dat hij/zij ziek is, zo is het ook niet jouw fout als jij jezelf ongemakkelijk voelt. Het is een heel normale reactie en veel jongeren voelen zich net zo in vergelijkbare situaties. 

Stressvol huishouden

De ziekte van Huntington kan binnen het gezin heel veel spanning geven. Veel jongeren vertellen dat het bij hun thuis een hele stressvolle situatie is geworden. Vaak komt dat doordat de symptomen van de persoon met de ziekte van Huntington steeds erger worden en de druk op de rest van het gezin steeds groter wordt. Als je thuis een plek wordt waar je stress ervaart, kan het leven moeilijk worden. Je kunt het gevoel krijgen nergens naar toe te kunnen en nooit te kunnen ontspannen. Het kan voelen alsof de ziekte altijd om je heen en in je gedachten is. Daardoor krijg je soms het gevoel dat je weg wilt van dat alles.

Het is begrijpelijk als je ruimte, rust of afstand nodig hebt; dat betekent niet dat je minder om je broer, zus of ouder geeft. Als er zoveel stress is, is het belangrijk om steun te zoeken en met iemand te praten die je vertrouwt. Je kunt contact opnemen met de Vereniging van Huntington (www.huntington.nl). Of neem een kijkje op de internationale website HDYO voor jongeren die (in hun omgeving) met de ziekte van Huntington te maken hebben (Huntington's Disease Youth Organization).

Onderwijs

De invloed van de ziekte beperkt zich niet tot de thuissituatie. Veel jongeren hebben meer moeite op school vanwege de thuissituatie met de ziekte van Huntington. Hun cijfers worden slechter of het gedrag op school is zodanig dat er problemen ontstaan. Soms maken jongeren hun school niet af, omdat ze niet kunnen omgaan met alle stress en veranderingen in hun leven. Als je het gevoel hebt dat je schoolresultaten eronder lijden, dan is het belangrijk dat je dit thuis en op school bespreekt. Ook hier kan de HDYO je helpen. Neem contact met ons op als je erover wilt praten.

“Mijn vader heeft de ziekte van Huntington en mijn zussen hebben de jeugdvorm. Het is erg moeilijk om zo op te groeien en hen te zien lijden. Mijn schoolwerk lijdt eronder en ik ga niet meer. Het wordt me te veel.“ Dan

Risicodrager

Een van de grootste zorgen voor jongeren is het risico om zelf de ziekte te erven. Dit is een zorg voor alle jongeren, of ze nu te maken hebben met de ziekte van Huntington in hun omgeving, of de jeugdvorm ervan.  

Tijd met je ouder(s)

Als je broer of zus JZvH heeft, dan is het begrijpelijk dat hij of zij veel zorg en aandacht nodig heeft. Dat kan tot gevolg hebben dat jij het gevoel krijgt onvoldoende aandacht te krijgen. Maar het is erg moeilijk voor je ouder(s) om iedereen de aandacht te geven die ze willen of nodig hebben, helemaal als er een ziek kind in het gezin is.

“Ik probeer zoveel mogelijk tijd en aandacht te geven aan al mijn kinderen, maar de verzorging van Carlijn moet soms voor gaan. Het is zo moeilijk om alles draaiende te houden, helemaal omdat mijn man ook de ziekte van Huntington heeft. Ik doe dit feitelijk als alleenstaande ouder.“ Jolanda

Het is niet zo dat ouders hun kinderen niet de nodige aandacht willen geven, maar soms is het bijna onmogelijk om dat te doen - ouders hebben ook hulp nodig. Praten met je ouder(s) helpt om te laten weten dat het ook voor jou nodig is om tijd aan jou te besteden. Ook jij hebt recht op aandacht, uitleg en steun; begrip voor de situatie mag niet betekenen dat jouw behoefte verdwijnt.

Een jonge verzorger zijn

Veel jongen mensen helpen met de zorg voor hun broer of zus met de JZvH. Soms hebben jonge mensen met de ziekte van Huntington in het gezin niet eens in de gaten dat ze verzorgers zijn.

“Mijn moeder zorgde voor mijn vader, maar ik hielp ook wel met dingen rond het huis en als mijn moeder eens weg wilde, dan zorgde ik alleen voor mijn vader – ik was toen pas 14. Ik zag dat niet als zorgen; ik zag dat gewoon als thuisblijven met mijn vader.“ Mart

Tijd voor jezelf maken

Het verzorgen van iemand die je lief is, heeft ook grote invloed op jouw sociaal leven. Vaak gaan jonge verzorgers niet of nauwelijks uit met vrienden omdat ze thuis moeten blijven om op hun familielid te passen. Geef jezelf waar mogelijk de ruimte om af en toe afstand te nemen, vrienden te zien of iets voor jezelf te doen.Het is belangrijk dat je niet te veel doet en jezelf overbelast. Je kunt anderen niet helpen als je zelf niet fit bent – pas op jezelf en vraag hulp als je dat nodig hebt. Het is niet altijd mogelijk om er even tussenuit te gaan, bijvoorbeeld als je de enige verzorger bent die op de zieke kan passen. Wanneer je het gevoel hebt dat het je allemaal even teveel wordt, luister dan naar je eigen gevoelens en neem als het kan wat tijd voor jezelf om te ontspannen. 

Het kan helpen om vaste tijdstippen voor jezelf in te plannen om te ontspannen. Misschien kun je familie of vrienden vragen of zij een avond per week of maand de zorg van je over kunnen nemen, of misschien kun je de zorg om de beurt delen met bijv. je broer of zus. Misschien is het mogelijk om betaalde zorg in huis te halen voor een paar uur per dag/week, zodat jij even vrij hebt om je te ontspannen en plezier te hebben. Er even tussenuit gaan is goed voor zowel jezelf als voor je familie.

Samen tijd doorbrengen

Tijd voor jezelf nemen is belangrijk, maar tijd doorbrengen samen met het gezin is dat ook. Samen plezier hebben is een goede manier om met de JZvH om te gaan en levert tegelijk ook nog eens fijne herinneringen op.

“Ik vind het leuk om tijd te besteden met mijn broer. We spelen samen spelletjes en kijken DVDs en het loopt altijd uit op de slappe lach!“ Coby

Van het leven genieten

Je kunt goede herinneringen hebben aan familieleden, zelfs al hebben ze de ziekte van Huntington. Door de jaren heen heb je misschien heel veel grappige momenten meegemaakt waar je getuige van was of die je samen beleefde en waar je veel om gelachen hebt met elkaar.

“Mama heeft de neiging om onverwacht voor- of achteruit te bewegen en zo onschuldige omstanders een kopstoot te geven, niet expres, maar door de ziekte. Dus op een avond kreeg ik onverwacht een kopstoot en in een reflex stootte ik met mijn hoofd naar achteren, zo tegen het hoofd van mijn broer. Zijn hoofd schoot toen ook naar achteren, tegen de lichtschakelaar. Het licht ging uit. We stonden in het donker, helemaal geschrokken van wat er gebeurd was… Mama verbrak de stilte als eerste: “Waarom doe je het licht nou uit, ik was toch tegen je aan het praten?” zei ze verbijsterd!“ Tim

Lachen om verhalen zoals die hierboven en om je eigen verhalen over het leven in een Huntington familie zijn erg belangrijk. Humor en fijne herinneringen kunnen helpen om moeilijke periodes draaglijker te maken. De tijd nemen om plezier te hebben kan een heel geweldige manier zijn om je zorg en angst wat te verlichten.

Steun

Jongeren die opgroeien in een gezin met de ziekte van Huntington, hebben te maken met veel veranderingen in het gezin, juist in de periode dat ze opgroeien en zelf ook veel veranderingen ondergaan. Steun en begrip van familie en vrienden is belangrijk in deze fase. Maar als je het gevoel hebt dat je over een bepaald onderwerp niet kunt praten met familie of vrienden, dan is de Vereniging van Huntington altijd beschikbaar om dingen met jou te bespreken. Neem dus contact op wanneer je wilt.

Positief leven

Het leven in een gezin met de ziekte van Huntington brengt veel moeilijkheden en uitdagingen met zich mee. Maar niet alles is slecht en zelfs te midden van de ziekte van Huntington kun je van het leven genieten en dingen vinden om over te lachen. Hoop, praktische steun en ruimte voor je eigen leven kunnen jongeren en gezinnen helpen. 

Wat kan helpen?

• Het is begrijpelijk als je je soms schaamt of ongemakkelijk voelt. Praat erover; je broer, zus of ouder kan niets aan de ziekte doen, en jij hoeft je gevoelens niet weg te drukken.

• Zoek hulp als thuis stressvol, onveilig of te zwaar wordt, en praat met iemand die je vertrouwt. 

• Als je het gevoel hebt dat je schoolresultaten eronder lijden, dan is het belangrijk dat je dit thuis en op school bespreekt.

• Geef jezelf waar mogelijk de ruimte om af en toe afstand te nemen, vrienden te zien of iets voor jezelf te doen. Je hebt tijd nodig om weer fit te worden.

• Het kan helpen om vaste momenten voor ontspanning of steun af te spreken.

• Samen met het gezin plezier hebben is een goede manier om met de JZvH om te gaan, en levert tegelijk ook nog eens fijne herinneringen op.

• Lachen om (eigen) verhalen over het leven in een Huntington familie is erg belangrijk.

• Hoopvol blijven kan helpen, maar je hoeft niet altijd positief te zijn. Ook verdriet, boosheid of vermoeidheid mag er zijn.

• Je kunt contact opnemen met de Vereniging van Huntington,. Zij kunnen meedenken over informatie, lotgenotencontact en passende steun in jouw omgeving. 

• Voor jongeren: praat met iemand die je vertrouwt. Zoek informatie die past bij jouw leeftijd. Vraag hulp als het thuis onveilig of te zwaar wordt. Kijk voor actuele steun bij HDYO, jongerenactiviteiten, Steunpunt Huntington en gespecialiseerde zorg.

Bron: uit Kontaktblad 2018-1 HDYO: https://nl.hdyo.org/