Huntington

Kontaktblad  | april 2019 | 9 8 |  Kontaktblad  | april 2019 Hoelang dit afbouwproces zal duren, ligt vooral aan mij en mijn lichamelijke en geestelijke gezondheid op dat mo- ment. Maar mijn arts bij Topaz Overduin en mijn huisarts, zijn beide heel lief en begripvol, dus ik heb er alle vertrou- wen in dat ze mij alle tijd geven die ik nodig heb om goed en op mijn gemak af te bouwen. Tot mijn grote schrik kreeg ik in december vorig jaar ineens totaal onverwachts van mijn zorgverzekering te horen dat ze ineens niet meer de zorgtaxi naar Topaz Overduin in Katwijk wilde vergoeden vanaf 2019. De regels zouden verscherpt zijn en ik zou daardoor ineens simpelweg niet ziek genoeg meer zijn voor ze. Eigenlijk best wel schandalig natuurlijk, maar wat kon ik er tegen doen? De zorgverzekering heeft helaas toch al- tijd de macht hierin...hoe oneerlijk dat voor de betreffende patiënt ook is. Maar mijn Huntington Case Manager bij Topaz Overduin wilde dit uiteraard niet zomaar accepteren en heeft toen, in het bijzijn van mij, de betreffende afdeling bij mijn zorg- verzekering gebeld. Na het benadrukken van de zogeheten “hardheidsclausu- le”, wat voor mij van toepassing is, en waardoor ik dus wel gewoon recht heb op de zorgtaxi vergoeding, en tele- fonisch een reeks met vragen vanuit de zorgverzekering zeer adequaat beantwoord te hebben, heeft mijn Hunting- ton Case Manager het uiteindelijk toch voor elkaar gekre- gen dat ik alsnog voor 2019 een machtiging heb gekregen voor het zorgtaxi vervoer naar Topaz Overduin. Wat ben ik opgelucht! Topaz Overduin betekent veel voor mij persoonlijk als Huntington patiënt en ik heb deze ge- specialiseerde zorg van hun simpelweg nodig. Begrijp mij niet verkeerd, ik snap echt heel goed dat ze bij zo’n zorgverzekeringsafdeling, die die machtigingen uitgeven, streng moeten zijn en daarnaast ook niet (veel) af kunnen weten van alle ziektes, maar een beetje beter luisteren naar de patiënt en of zijn/haar zorgverlener, zou geen overbodige luxe zijn...als patiënt voel je je gewoon totaal niet serieus genomen op zo’n moment en dat is ge- woon een heel naar gevoel, wat je er gewoon niet bij kan hebben. Begin januari had ik bij Topaz Overduin, mijn jaarlijkse check bij het “Adviescentrum”. Hierbij ga je binnen de zorginstantie een aantal Hunting- ton behandelaren af en moet je testen doen en die worden dan vergeleken met die van de keer/keren daarvoor. Zo kunnen ze duidelijker zien hoe je ziekteproces verloopt en kunnen ze je adviezen geven. Nu is het er vorig jaar door alle emoties rondom het over- lijden van mijn lieve papa en daarna mijn verhuizing, nog niet van gekomen, daarom moest ik nu direct in het nieu- we jaar. Tot mijn vreugde, heb ik bij de fysiotherapeutische testen zelfs iets hoger gescoord dan de vorige keer...iets wat niet vaak gebeurt bij een Huntington patiënt, zoals u weet. Ik weet heus wel dat dit van tijdelijke aard is, maar daar laat ik mijn opluchting voor nu (en ook wel een beetje trots), niet door verpesten. De hoofdreden (of eigenlijk 2 hoofdredenen) van deze mooie testresultaten is overduidelijk, de wekelijkse indi- viduele fysiotherapie die mijn fysiotherapeute in Katwijk mij geeft. Daarnaast word ik zeer liefdevol gemotiveerd door mijn Huntington Case Manager en mijn beide fysiotherapeuten bij Topaz Overduin en in Amsterdam...iets wat ook ontzet- tend bijdraagt, want door al mijn verdriet sinds het over­ lijden van mijn lieve papa, was er weinig meer over van mijn eigen motivatie. Mijn Huntington Case Manager en mijn beide fysiothera- peuten zeggen dat ik het zelf allemaal doe, maar dat zie ik zelf toch echt anders...want zonder hun hulp, was dit mooie resultaat er simpelweg niet. Mocht u willen reageren op bovenstaande column of met Monique in contact willen komen, stuur dan een e-mail naar monique@email.com Column Monique Vittali (40) schrijft over haar leven als beginnend Huntington patiënt. Ik neem u graag eerst nog even terug naar vorig jaar... Tijdens de voorbereiding voor mijn verhuizing, kwam ik met het inpakken van mijn spullen een soort van dagboek- je tegen van mijn opa (mijn vader zijn vader). Mijn opa heeft hierin geschreven over een periode uit zijn kinder- jaren. Ik weet helaas niet wanneer hij dit precies geschreven heeft, maar ik vermoed dat hij dit op oudere leeftijd, uit zijn herinnering heeft geschreven. Ik was (en ben nog steeds) erg onder de indruk van wat hij heeft opgeschreven. Ik wist natuurlijk al jaren van het bestaan van dit dagboek- je, ik heb het immers zelf meegenomen uit het huis van mijn oma (overleden in 1996) en opa, toen mijn opa over- leed in 2000 en het huis leeggehaald moest worden. Ik wilde absoluut niet dat dit bijzondere dagboekje wegge- gooid zou worden, dus heb ik het meegenomen en thuis zorgvuldig bewaard....samen met de oude fotoboeken van mijn oma en opa. Met de verhuizing kwam ik het dagboekje weer tegen. Op het moment dat ik het dagboekje weer in mijn handen had bij het inpakken, kon ik het niet weerstaan en ben ik het nogmaals gaan lezen...en raakte ik weer ontzettend onder de indruk bij het lezen er van. Mijn opa schrijft in zijn dagboekje onder andere over de ontzettende armoede en hoe hij daar als jonge jongen mee omgaat door onder an- dere van boeren te stelen. Ook schrijft hij over hoe hij later een jong hondje red van de verdrinkingsdood, die hij vervolgens “Bruno” noemt en die vanaf dat moment niet meer van zijn zijde wijkt en zijn beste maatje wordt. En zo kan ik nog zoveel schrijven uit mijn opa zijn dag- boekje, maar die ruimte heb ik hier helaas niet. Het is echt een heel indrukwekkend dagboekje...mis- schien heb ik mijn soort van passie voor schrijven (typen in mijn geval dan) wel van hem geërfd. Inmiddels heeft het dagboekje uiteraard weer een mooie en zorgvuldige plek gekregen in mijn nieuwe huisje. Na de verhuizing vond ik het toch wel tijd worden om te gaan afbouwen met de Oxazepam, omdat ik duidelijk merkte dat mijn lichaam voor hetzelfde effect (een beetje fatsoenlijk slapen), steeds meer Oxazepam nodig begon te hebben...en dat is dus niet de bedoeling. Ik heb eerst geprobeerd om zelf te stoppen met de Oxaze- pam en dat te laten overnemen door mijn vertrouwde CBD olie, maar dat werkte helaas niet. Vervolgens heb ik het eerst met mijn arts bij Topaz Over- duin overlegd en toen zij met een afbouwplan kwam, dit overlegd met mijn huisarts. Mijn huisarts ging hier direct mee akkoord en we zijn dit afbouwproces gelijk begon- nen. Het afbouwen wordt overigens niet met Oxazepam ge- daan, maar met Diazepam.