Huntington

Kontaktblad  | april 2019 | 7 6 |  Kontaktblad  | april 2019 • Mezzo heet voortaan MantelzorgNL Sinds januari 2019 is Mezzo van naam veranderd. Geen Mezzo meer, maar MantelzorgNL. Een sterke naam pas- send bij de sterke ambities. Met hart en hoofd zetten zij zich in om iedereen te ondersteunen die voor een ander zorgt. Ze blijven actief de belan- gen behartigen van de vele personen die mantelzorg geven aan iemand om wie zij geven. MantelzorgNL: de landelijke vereniging met als doel ieder- een te helpen een ander te helpen. Ook heeft MantelzorgNL een nieuw adres, is de website aangepast en is de Mantelzorglijn vanaf nu te bereiken via een lokaal telefoonnummer. De Wegwijzer Mantelzorg is ook in een nieuw jasje gestoken: www.mantelzorg.nl/ wegwijzer Nieuw adres: MantelzorgNL Sparrenheuvel 38, gebouw C 3708 JE Zeist www.mantelzorg.nl Info@mantelzorg.nl Algemeen: (030) 659 22 22 De Mantelzorglijn blijft bereikbaar voor vragen en is vanaf nu te bereiken via (030) 760 60 55. • Dam tot Dam Evenement 2019! Twee leden van het Campagneteam Huntington (CTH) die elkaar in september 2018 bij een vergadering van het CTH ontmoetten, ontdekten snel een gezamelijke hobby; wandelen! Ineke en Marlies organiseerden al enkele jaren de Dam tot Dam wedstrijdloop voor het CTH en Marjan sloot zich bij hen aan met het idee om ook de wandeltocht van de Dam tot Dam te organiseren. Gezocht: sponsorwandelaars en sponsorlopers Het Campagneteam Huntington zoekt sponsorwandelaars en sponsorlopers voor het bekende Dam tot Dam evene- ment in september 2019 om geld in te zamelen. Doel van het Campagneteam Huntington is om wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen voor een medicijn tegen de ziekte. Welke mogelijkheden zijn er…….?? Wandelaars kun- nen de 20 km op zaterdag 21 sep- tember 2019 lopen. Voor verdere infor- matie en aanmel- ding kunt u mailen naar dtdwandel- tocht@campagne- teamhuntington.nl Hardlopers kunnen zondag 22 sep- tember 2019 de 10 Engelse Mijl van 16,1 km gaan doen. Voor verdere informatie en aanmel- ding kunt u mailen naar damtotdam@campagneteam­ huntington.nl Wilt u meedoen of kent u mensen die graag iets willen betekenen voor Huntington en mogelijk ook mee willen doen? Geef dan deze mail adressen door. Marlies, Marjan en Ineke Weetjes • Bureautijden Landelijk Bureau Het Bureau is tijdelijk telefonisch bereikbaar op dinsdag en donderdag van 10.00-16.00 uur. • Verhuisberichten U kunt uw verhuizing per e-mail, telefonisch of schriftelijk aan het Landelijk Bureau van de Vereniging doorgeven. Voor een correcte en snelle afhandeling verzoeken wij hierbij uw lidnummer te vermelden. • Folders, brochures en boeken De Vereniging van Huntington heeft verschillende folders, brochures en boeken uitgebracht. Bij het Landelijk Bureau kunt u een literatuurlijst opvragen, zodat u een overzicht heeft van alle uitgaven. Middels de bestellijst die bij de literatuurlijst is gevoegd of via onze website (bij de Web- winkel) kunt u gemakkelijk bestellingen plaatsen. • Juridisch Steunpunt moet stoppen Het Juridisch Steunpunt van Ieder(in) is per 1 januari 2019 gestopt. De subsidie voor het steunpunt is stopgezet. Mensen rechtstreeks helpen met juridisch advies en on- dersteuning mag men niet meer bekostigen van- uit de subsidie. Ieder(in) is niet blij met de noodgedwongen sluiting. Zij heeft naarstig ge- zocht naar andere mogelijkheden voor financiering. He- laas is dat nog niet gelukt. Het Juridisch Steunpunt hielp bij bezwaar en soms be- roep, maar had vooral een voorlichtings- en wegwijs func- tie in het hele brede spectrum van alle zorgwetten, arbeid en het sociaal domein. Daarin was het steunpunt uniek en onvervangbaar. Met de sluiting komt een einde aan de juridische ondersteuning die Ieder(in) (en haar juridische voorgangers) 17 jaar heeft gegeven aan mensen uit haar achterban die vastliepen in ondoorzichtige bezwaar- en beroepsprocedures. Rechtspositie in gevaar Het sluiten van het Juridisch Steunpunt ondermijnt de rechtspositie van mensen met een beperking. Dat geldt zeker voor mensen die geen financiële ruimte hebben voor het voeren van juridische procedures of voor het in de arm nemen van een advocaat. De wet- en regelgeving en de beschikkingen die mensen krijgen van de gemeente of andere uitvoerende instanties, zijn voor veel mensen ondoorgrondelijk. Veel mensen weten niet waar ze recht op hebben en op welke wijze - en vooral op welke juridische gronden - ze hun recht daadwerkelijk kunnen krijgen. Mensen laten het er daarom vaak bij zitten. Dit brengt niet alleen de rechts- positie van mensen in gevaar, maar ook de gelijkwaardi- ge participatie van mensen met een beperking. Ieder(in) blijft zich daarom inzetten voor goede juridische advies en eventueel ondersteuning in het sociaal domein, toeganke- lijk voor iedereen. Juridische wegwijzer Waar kunnen mensen vanaf 1 januari wel terecht voor juridisch advies en ondersteuning? Mensen die al bij de aanvraag vastlopen, niet weten waar ze moeten zijn en van het kastje naar de muur gestuurd worden, kunnen terecht bij het Juiste Loket: https://www.denieuweprak- tijk.nl/praktijkteams/juiste-loket/. Daarnaast is er een juridische wegwijzer samengesteld met een aantal andere organisaties die juridisch advies geven. U kunt de juridi- sche wegwijzer downloaden vanaf onze website: https:// www.huntington.nl/de-ziekte-van-huntington/prakti- sche-tips.html#juridisch-advies Loop mee voor onderzoek | Ziekte van Huntington Dam tot Damloop | 22 september 2019 SPONSOR- LOPERS GEZOCHT De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. Het is op dit moment niet mogelijk om de ziekte te genezen of zelfs het verloop af te remmen. Onderzoek is hard nodig. Om geld in te zamelen organiseren we een sponsorloop tijdens de Dam tot Damloop. Loopookmeeop22 september2019.Kijkopcampagneteamhuntington.nl en op damtotdamloop.nl. Mail voor informatie en aanmelding naar: damtotdam@campagneteamhuntington.nl