Huntington

Kontaktblad  | april 2019 | 5 4 |  Kontaktblad  | april 2019 Van het Bestuur We hebben een moeilijke periode achter de rug. Door het wegvallen van de subsidie van het Prinses Beatrix Fonds en het feit dat we dat we het de afgelopen jaren zonder penningmeester hebben moeten doen, ontbrak het ons aan een goed overzicht over de financiën en dat heeft ons in een zorgelijke financiële situatie gebracht. Om daaraan het hoofd te kunnen bieden, zullen we de broekriem moeten aanhalen en de structuur van de be- stuurs- en bureauorganisatie aanpassen: • het Landelijk Bureau zal ingekrompen worden; • de functie van directeur zal vervallen; • het Bureau zal verhuizen naar een goedkopere locatie in het Huis voor de Gezondheid in Amersfoort; • het LB zal worden ontlast door de financiële-, perso- nele- en ledenadministratie extern te laten uitvoeren door een ‘Backoffice’; • taken van de directeur zullen worden overgenomen door de individuele Bestuursleden en Commissies. We prijzen ons gelukkig dat we bij dit herstructurerings­ proces de steun hebben gekregen van Gabriëlle Don- né-Op den Kelder. Zij heeft de taak van penningmeester op zich willen nemen en de jaarrekeningen van de afgelo- pen jaren laten opstellen. Op de Algemene Ledenverga- dering van 9 februari jl. is zij toegetreden tot het Bestuur, heeft zij de jaaroverzichten van de afgelopen jaren gepre- senteerd en een toelichting gegeven op de herinrichting van de bestuurs- en bureauorganisatie. De vergadering heeft het herinrichtingsproces vervolgens goedgekeurd. Daarmee hopen we de Vereniging weer een gezonde financiële basis gegeven te hebben. In de komende maanden zal de transitie naar de nieu- we structuur plaatsvinden. Gezamenlijk zetten wij onze schouders eronder al zullen er zich mogelijk wat (beperk- te) strubbelingen kunnen voordoen. Het Bestuur hoopt dat u daarvoor begrip zult willen hebben. Ik wens U allen een goed en voorspoedig jaar toe. Dirk Lauterbach voorzitter Van de Redactie Beste Lezers, Dit is het eerste nummer van de 43 e jaargang van dit blad. In het vorige nummer heeft u kunnen lezen dat het turbu- lente tijden voor onze Vereniging zijn. Dat zat vooral in het financiële reilen en zeilen van de Vereniging, bijvoorbeeld door het ontbreken van een correcte jaarrekening. U ziet dat ook terug in het voorwoord van onze voorzitter. Gelukkig is er nu zicht op een oplossing van de prob­ lemen, vooral door de inzet van onze nieuwe penning- meester, Mw. Gabrielle Donné-Op den Kelder kan er wat geruster naar de toekomst gekeken worden. Er zullen wel veranderingen/bezuinigingen moeten plaatsvinden. Voor dit blad zal dat betekenen dat we precies kijken hoeveel leden we nu eigenlijk hebben. We hebben als Vereniging ons te rijk gerekend aan het aantal leden, en zeker het aantal betalende leden. Er zijn heel veel leden (U bent hopelijk een uitzondering of u gaat het NU over- maken) die hun contributie nog niet hebben betaald. Soms is dat al twee jaar zo, en we zullen er de komende jaren van uit moeten gaan dat we ongeveer van 1150 leden con- tributie gaan ontvangen, dus 200 minder dan we dachten. Voor het Kontaktblad is de belangrijkste verandering dat we in plaats van vier keer maar drie keer per jaar uitkomen. Als er erg belangrijke gebeurtenissen zijn die al onze le- den zouden moeten weten, dan sturen we een nieuwsbrief rond. Dat gaat dan via e-mail, en daarvoor moeten we uw email-adres weten. Laat dat dus weten aan het secreta­ riaat, dus een mail aan info@huntington.nl graag! Met deze en andere aanpassingen kan de Vereniging weer een financieel gezonde toekomst ingaan, maar dat is wel ten koste gegaan van een deel van de algemene reserve die de Vereniging nog had. Positief is dat we weer een wat groter Bestuur hebben, nu vier personen. Ook Rob Haselberg is toegetreden tot het Bestuur en hij brengt een zeldzame combinatie van deskundigheid en persoonlijke betrokkenheid mee. Arie en Dirk zijn gelukkig nog steeds bereid om de schouders eronder te zetten. Tenslotte, de ontwikkelingen rondom een mogelijke behandeling voor de ziekte gaan razendsnel. Er zijn nu diverse bedrijven bezig met het uittes- ten van een mogelijk medicijn. Niets is nog zeker, maar de komen- de jaren zal duidelijk worden of er iets aan de ziekte te doen is. Hierover leest u op een andere plek in dit blad. Hans Gommans Stuur ons een mail en krijg onze Nieuwsbrief! Zoals u weet, hebben we in de toekomst minder geld te besteden. De redactie heeft gezocht naar een oplossing waarbij u ons blad kunt blijven ontvangen en ook nog eens beter en sneller aan informatie komt. Het blad komt vanaf nu drie keer per jaar uit in plaats van vier keer. Als er belangrijk nieuws is, zullen we u een nieuwsbrief toesturen per email. Wij hebben dus uw email- adres nodig. Stuur als u op de hoogte wilt blijven, een email naar info@huntington.nl en schrijf: “Ik wil de Nieuwsbrief ontvangen” graag met uw naam erbij. Vele patiëntenorga- nisaties doen dit al lang zo. Ook andere post zullen wij dan op die manier kunnen verwerken. Op jaarbasis scheelt dat voor ons echt heel veel geld en u blijft op de hoogte. Horen wij niets van u dan ontvangt u als vanouds het Kontaktblad op papier, drie keer per jaar, wanneer u uw contributie heeft voldaan tenminste. De Redactie Correctie verslag afscheid Prof. Dr. Roos In het decembernummer plaatsten wij een verslag van het afscheid van Prof. Dr. Roos. Hierop ontvingen wij een correctie van Prof. Roos zelf, namelijk dat hij in 1993 benoemd is tot hoogleraar neuro- logie en tot afdelingshoofd (en ook opleider). Prof. Verschuuren heeft hem nu opgevolgd als afdelings- hoofd Neurologie, hij is hoogleraar neuromusculaire aan- doeningen. De polikliniek is, zoals in het nummer stond, overgeno- men door Dr. Susanne de Bot.