Huntington

Kontaktblad  | april 2019 | 25 24 |  Kontaktblad  | april 2019 Samenwerkingsovereenkomst Noorderbreedte en Patyna Op 6 december 2018 hebben de bestuurders Sas- kia van Opijnen van Noorderbreedte en Johan Krul van Patyna hun handtekening gezet onder de sa- menwerkingsovereenkomst op gebied van de Hun- tington zorg. In september kondigden de twee orga- nisaties de samenwerking al aan. De samenwerking moest toen nog worden voorgelegd aan de centrale cliënten- en ondernemingsraden. Inmiddels hebben zij ingestemd. De ambitie om samen een expertise­ centrum op gebied van de ziekte van Huntington te ontwikkelen in Noord Nederland, waar vanuit één visie en aanpak wordt gewerkt, wordt nu verder vormgegeven. Noorderbreedte en Patyna zijn al jaren beide spe- cialist op het gebied van Huntington zorg in Noord- Nederland. In de samenwerking is voorzien dat de tijdelijke, ambulante zorg door Noorderbreedte wordt geleverd. Dit gebeurt in de Huntington polikliniek in Friesma State in Grou. Patyna heeft met Bloemkamp in Bolsward woonzorgvoorzieningen voor intramu­ rale Huntington cliënten. Op beide locaties kunnen cliënten terecht voor dagbehandeling. Bron: Facebook Noorderbreedte Derde Huntington Café op de Heemhof groot succes Het nieuwe jaar zijn we goed begonnen door met bubbels en oliebollen het derde HD café in te luiden. Thema voor deze avond was: Voeding en Verslikken. Drie super gemotiveerde gastsprekers van Atlant, Maaike en Eline, beide logopedisten en diëtiste Sabi- ne hebben samen een duidelijke en leerzame presen- tatie gegeven, waarbij veel aandacht was voor prakti- sche vragen zoals: Hoe werkt slikken, wat doe je nu bij verslikken, aangepaste consistenties van voeding, genoeg calorieën in de maaltijd en nog vele andere zaken. Tijdens de presentatie gaven Maaike en Eline een scholing over de Heimlich- greep, tegenwoordig buikstoot genoemd en was er ruimte voor de gasten om te oefenen, wat als zeer nuttig werd ervaren. De kok van de Heemhof was tevens aanwezig en demonstreerde het malen van een broodje kroket en paprikachips. Hiervoor was veel interesse en veel van gasten wilden dit wel eens proeven. Veel mensen werden verrast door de fijne smaak van zo’n gemalen broodje. Diëtiste Sabine had ook allerlei calorierijke hapjes bij zich die er niet alleen geweldig uitzagen maar ook eens zeer lekker smaakten. Onder deze hapjes wordt verstaan: Mini Bouwsteentjes met de kenmer- ken: 20% eiwit met een hoge biologische waarde; zij geven kracht en extra energie, zijn smaakvol en mak- kelijk te eten en gezellige tussendoortjes. Zo zijn er ook mini toetjes te koop. Waarom extra eiwit? Bij ongewild gewichtsverlies breekt het lichaam zijn eigen spierweefsel af, dit leidt tot minder kracht, minder weerstand en meer vermoeidheid, en de extra eiwit en energierijke voeding helpt dit te bestrijden. De Mini Bouwsteentjes zijn te koop bij de supermarkt en liggen in het diepvriesvak. Als u vragen hierover heeft, informeer dan verder voor advies bij uw diëtis- te, want voor iedere Huntington cliënt gelden aange- paste dieetregels. Al met al een zeer geslaagde avond voor de circa 50 gasten. Zij hebben deze avond als zeer positief er- varen, met dank aan de professionele gastsprekers. Volgende Huntington café avond staat gepland op 9 mei 2019. Gastspreker is Tom Stor; hij zal spreken over het thema: Wilsverklaring en Euthanasie. U kunt zich hiervoor aanmelden bij: huntingtoncafe@atlant.nl . De mensen die zich via de mail hebben opgegeven, krijgen automatisch via de mail van Atlant een uitnodiging. Namens de werkgroep, Marijke Symposium Huntington polikliniek Noorderbreedte ’10 jaar diagnose Huntingtonpoli’ was het thema tijdens het symposium van de Huntington poli- kliniek van Noorderbreedte Friesma State op vrij- dag 30 november 2018. In de volle zaal lieten de aanwezigen zich door de sprekers informeren over wat er de afgelopen 10 jaar is bereikt, de recente ontwikkelingen op het gebied van de ziekte van Huntington, de behandeling ervan en de wijze waarop patiënten, naasten en familie ermee omgaan. Behandelaren lazen persoonlijke gedichten voor die geschreven waren door een Hun- tingtonpatiënt. Aan het eind van de middag werden warme en dank- bare woorden gesproken over het werk dat dr. Ruth Veenhuizen en psychologe Pleun van Bekkum jaren- lang hebben gedaan voor de ziekte van Huntington en de polikliniek. Het programma sloot af met een vrolijke noot, met cabaret waarin de zorg voor cliën- ten op de hak werd genomen. Na afloop gingen de aanwezige cliënten, zorgverleners, zorgaanbieders en naasten in gesprek en deelden ervaringen, verha- len en zorgen met elkaar. Bron: Facebook Noorderbreedte