Huntington

Kontaktblad  | april 2019 | 21 20 |  Kontaktblad  | april 2019 wanneer wordt het lijden echt ondraaglijk. Dat is een eis die de wet stelt, als men euthanasie wil gaan toepassen. Ieder jaar overlijden er ongeveer 100 mensen aan de Ziekte van Huntington. Van die honderd is er bij zeven tot tien personen sprake van euthanasie. In ieder geval zou het gegeven dat een meerderheid van de patiënten volgens het onderzoek nadenkt over het levens­ einde een open houding van de arts in moeten houden om de mogelijkheid van euthanasie te bespreken. Soms zijn artsen terughoudend in het praten daarover. Mw. Booij gaf als voorbeeld dat een psychiater haar waarschuwde dat veel patiënten last hebben van dwanggedachten en dat het piekeren over de dood door middel van euthanasie op zich ook een obsessie zou kunnen worden. Daarnaast wordt er gewoonlijk wél gesproken over gedachten/neigin- gen om een eind te maken aan het leven door zelfdoding, daarom zou het ook voor de hand liggen om over eutha- nasie te praten. Psychiaters praten vaak over gedachten over zelfdoding in de hoop dat die gedachten bij de patiënt in intensiteit afnemen. Het praten over euthanasie kan dan net zo goed belangrijk en wenselijk zijn. Onderzocht werd verder de beeldvorming bij familie en pa- tiënten over de wetgeving. Dit leidde tot de conclusie dat de rol van de familie soms als te groot wordt gezien (bijv. gedacht wordt dat deze toestemming moet geven, wat niet het geval is) en de rol van de arts als te klein (bijvoor- beeld in de noodzaak om regelmatig contact met de arts te houden, ook al heb je een wilsverklaring voor euthanasie). Op de afdeling waar mw. Booij nu werkt, heeft men vaak indirect te maken met euthanasie (maar dus niet in rela- tie tot Huntington), meestal is het de huisarts die hier het meest bij betrokken is, maar soms wordt ook euthanasie in het ziekenhuis gedaan, bijvoorbeeld als er tegelijk spra- ke is van orgaandonatie. In de Nederlandse samenvatting van het proefschrift wordt gesteld “dat een arts een juridische, professionele en mo- rele verantwoordelijkheid heeft om over het levenseinde te praten met patiënten. Een arts moet een actieve rol spelen in dit proces en met name de wilsverklaring zou een meer centrale rol moeten hebben in de communicatie tussen arts en patiënt.” Verder wordt gesteld dat men van beide kanten een goed idee moet hebben over wat de wet bepaalt. Er is een helder protocol opgesteld voor euthanasie en de arts die zich daaraan houdt, kan er van uit gaan dat hij niet juri- disch vervolgd gaat worden. Dit verslag kan maar ten dele recht doen aan wat er aan de orde komt in het proefschrift. Mensen die het in het geheel willen lezen, kunnen het op internet lezen (http:// hdl.handle.net/1887/29740) . We willen mw. Booij hierbij bedanken voor de ontvangst en de tijd die ze aan dit gesprek heeft besteed. Natuur- lijk hopen we dat door het enthousiasme waarmee zij haar kennis en ervaring overdraagt aan nieuwe artsen, misschien ook weer de belangstelling voor “onze” ziekte wordt vergroot. Tenslotte, we hebben ook eens gevraagd hoe het in Nij- megen zit met de zorg bij het academisch ziekenhuis, het “Radboud”, voor Nijmegenaren. Daar blijken tien à vijftien patiënten in zorg te zijn, maar vaak worden dezen snel doorverwezen naar een expertisecentrum, Maastricht, Groningen of Leiden dus. De bedoeling is immers om de zorg te centraliseren. Dat kan goed zijn in het geval van complexe ziekten. Zeker als het gaat om wetenschappelijk onderzoek, deelname aan trial medicatie etc. Echter voor reguliere zorg is een patiënt soms ook prima of beter af in zijn ziekenhuis in de omgeving, dan in een groot academisch huis ver weg. Als patiënten “het beste” willen, moeten ze ver weg gaan. Als ze “in de buurt” willen, met een vriendelijke dokter die in de basis kan helpen en die ook continuïteit in de buurt kan bieden, dan is dat een keuze en dat kan ook een goede keuze zijn. Hans Gommans Huntington en Euthanasie Een gesprek met Mw. Dr. Booij, neurologe Canisius- Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen Bij het afscheid van Prof. Roos eind vorig jaar was Mw. Booij de eerste spreker. Zij heeft het grootste gedeelte van haar opleiding als neuroloog in Leiden bij Prof. Roos gedaan. Zij heeft daar ook haar proefschrift geschreven en promoveerde op 12 november 2014. Haar proefschrift heette: “Wishes for the end of life in Huntington’s Disease.” Het beschrijft de ontwikkelingen die er zijn in het denken over het levenseinde, en in de wetgeving. Zij onderzoekt hoe dit speelt bij mensen die te maken hebben met de ziekte van Huntington, zowel bij patiënten als artsen. We hebben er in 2014 in dit blad geen aandacht aan kunnen besteden. Dat willen we bij deze, al is het wat laat, inhalen. Een andere reden om Mw. Booij te spreken was de over- stap die zij daarna heeft gemaakt naar het Canisius- Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen. Nijmegen heeft twee grote ziekenhuizen, het andere ziekenhuis naast het CWZ is het academisch ziekenhuis, het Radboud Ziekenhuis. We waren benieuwd of er iets te vertellen valt over de zorg rondom de Ziekte van Huntington in een “gewoon” zieken- huis in deze regio. Het gesprek vond plaats op dinsdagmiddag 29 januari jl. Dat is een middag waarop het drukste spreekuur voor de poli Neurologie valt en de wachtruimtes waren goed ge- vuld. Er was geen spreekkamer meer over. De afdeling telt tien neurologen en is dus best groot. Mw. Booij bleek één keer per drie weken op de dins- dagmiddag tijd te maken voor de opleiding van nieuwe neurologen. Ons gesprek kon in die tijd ingepast worden en we konden op haar gedeelde werkkamertje zitten. De ontvangst was uitermate aardig, en begonnen werd met de vraag hoe het gesteld is met de zorg voor Huntington­ patiënten in dit ziekenhuis. Het antwoord op die vraag was voor mij tamelijk verras- send, er bleken nauwelijks of geen Huntingtonpatiënten in beeld te zijn. Het is natuurlijk raden hoe dit komt, waar- schijnlijk zijn veel patiënten naar gespecialiseerde cen- tra gegaan. Vooral na het vertrek van Prof. Kremer naar Groningen zijn veel patiënten met hem mee gegaan naar het noorden of overgestapt naar Prof. Roos in Leiden. Mw. Booij gaf aan dat er ook in haar ziekenhuis voldoende expertise bestaat om Huntingtonpatiënten goede zorg te geven. Dat is niet alleen op het gebied van puur medische zorg, maar er kan ook zorg in de vorm van psychologische begeleiding worden geboden door de afdeling Medische Psychologie. Iedereen is dus welkom. Daarna kwam het gesprek op haar proefschrift. Het onder- zoek vond plaats in de vorm van vragenlijsten en gesprek- ken met gendragers en patiënten. Een van de vragen is of de mensen die aan de ziekte lijden volgens de wet vol- doen aan de criteria om voor euthanasie in aanmerking te komen. Soms is het probleem dat mensen er verstande- lijk al dusdanig op achteruit zijn gegaan dat ze geen vrije zelfstandige keuze meer kunnen maken. Ook kunnen er verschuivingen optreden in wat mensen voor zichzelf nog draaglijk vinden naarmate ze meer achteruit gaan. Dus: