Huntington

2 |  Kontaktblad  | april 2019 Kontaktblad  | april 2019 | 3 Colofon Het Kontaktblad is het officiële orgaan van de Vereniging van Huntington. Het blad verschijnt vanaf 2019 drie keer per jaar, in de maanden: april, september en december. Daarnaast komen er één of twee aanvullende nieuwsbrie- ven per jaar uit. April 2019 Jaargang 43, nummer 1 Redactie-adres Vereniging van Huntington Zuid Hollandlaan 7 2596 AL Den Haag Tel.: 070 314 88 88 E-mail: info@huntington.nl Redactie Hans Gommans Rita Timmers-Rohaan De Redactie is te bereiken via het redactie-adres Oplage: 1200 Vormgeving: Duocore Druk: Duocore ISSN: 1383-0414 Copyright: Vereniging van Huntington Overname van artikelen is toegestaan mits met bron-vermelding en in overleg met de Redactie Het volgende Kontaktblad verschijnt omstreeks 15 september 2019 Kopij voor dit nummer moet uiterlijk 31 juli 2019 binnen zijn op het redactie-adres Het Kontaktblad wordt mede mogelijk gemaakt door de Vriendenloterij en het Ministerie van VWS Vereniging van Huntington De Vereniging van Huntington heeft tot doel het behartigen van zowel de individuele als de collectieve belangen van patiënten met de ziekte van Huntington, hun familieleden, partners en andere betrokkenen, alsmede het bevorderen van sociaal-maat- schappelijke activiteiten. Tevens stimuleert en financiert de Vereniging klinisch en fundamenteel (wetenschappelijk) onderzoek. Postadres: Landelijk Bureau Vereniging van Huntington Zuid Hollandlaan 7, 2596 AL Den Haag Telefoon: 070 314 88 88 tijdelijk bereikbaar op dinsdag en donderdag van 10.00-16.00 uur Internet: www.huntington.nl E-mail: info@huntington.nl https://www.facebook.com/verenigingvanhuntington U kunt ook ons op Twitter volgen! ING Bank: IBAN: NL98 INGB 0000 3096 26, BIC: INGBNL2A t.n.v. Vereniging van Huntington te Den Haag Lidmaatschap Leden van de Vereniging zijn patiënten, familieleden en persoonlijk betrokkenen (algemeen lid particulier) of leden op basis van professie (algemeen lid o.b.v. professie), zoals verpleeg- en zorginstellingen, professionele zorgverleners, maatschap- pelijke organisaties en overig. Het lidmaatschap is persoonlijk en het lidmaatschapsjaar loopt gelijk met het kalenderjaar. U kunt zich via de website van de Vereniging aanmelden als lid. Ook kunt u een aanmeldingsformulier voor lidmaatschap aanvragen bij het Landelijk Bureau van de Vereniging. De contributie bedraagt per 1 januari 2019 € 37,50. De contributie wordt jaarlijks vastgesteld. Als de contributie voor het volgende jaar wordt verhoogd, dan zal de Vereniging dit tijdig aankondigen. Om uw lidmaatschap van de Vereniging van Huntington op te zeggen, kunt u een e-mail sturen naar info@huntington.nl t.a.v. de ledenadministratie. Vermeld hierin s.v.p. uw lidnummer, naam, adres en woonplaats. U kunt ook een brief sturen naar het Landelijk Bureau op het bovenstaande postadres. Specifieke informatie Vereniging van Huntington Meer informatie over de samenstelling van het Bestuur van de Vereniging kunt u vinden op pagina 39 . Als u eens wilt praten over de problemen die de ziekte van Huntington met zich meebrengt, dan kunt u contact opnemen met een van de regionale contactpersonen . Hun telefoonnummers vindt u op pagina 39 . Medische vragen kunt u ook direct richten tot: Dhr. C.A. Varkevisser, arts Paddestoelweg 156, 2403 HD Alphen a/d Rijn tel. 0172 421 283 (tussen 20.00-22.00 uur) Ook leden van de Wetenschappelijke Adviesraad zijn bereid u in een gesprek van advies te dienen. Met hen kunt u telefonisch een afspraak maken via het Landelijk Bureau van de Vereniging. Tevens heeft de Vereniging een Ombudsman , die bij geschillen vanuit een onafhankelijke positie kan bemiddelen.

RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=