Huntington

Kontaktblad  | april 2019 | 19 18 |  Kontaktblad  | april 2019 en kunnen er bijvoorbeeld bijdrages geleverd worden aan Huntington Café’s, aan onderwijsinstellingen, aan functi- onarissen bij WMO-loketten bij gemeentes, etc. Dit wordt de komende tijd onderzocht. Bij de evaluatie van deze twee dagen meldt een ieder dat er veel leerzaams is langs gekomen. Er goede feedback is gegeven door Bea Lauterbach die haar kennis en kun- de inzet om het team te versterken. Een positieve scho- ling, dit keer zonder externe sprekers. Goed om de eigen kracht en kwaliteiten te ervaren en aan te vullen. Rita Timmers-Rohaan Docent klinische lessen De Ongewenste Erfenis 1 Home Marjorie is een woon- zorginstelling in Heist op den Berg in Vlaanderen, België. Er wonen 26 mensen met de ziekte van Huntington. Tijdens het congres in Wenen enkele maanden geleden werd de documentaire De Ongewenste Erfenis voorge- steld aan de deelnemers. De film vertelt het verhaal van zes bewoners van Home Marjorie 1 . Het geeft een kijkje in het dagelijks leven van Mario, Manuela, Marleen, Griet, Yves en Jutta. Het schetst tevens een beeld van de manier waarop ze daarin worden bijgestaan door het personeel van Home Marjorie. De Ongewenste Erfenis brengt zeer goed in beeld hoe deze bewoners omgaan met de ziekte, hoe onvoorspelbaar die wel is en het verdriet waarmee zijzelf en hun familie te maken krijgen. De maker van de documentaire neemt zeer radicaal het standpunt in van de bewoners. Geen in- terviewer, geen voice over, geen achtergrondmuziek. De bewoners en hun familie vertellen hun verhaal in hun eigen woorden op hun eigen ritme. Sommige verhalen zijn triestig, sommige zijn hoopvol of grappig en sommige verhalen hebben geen woorden nodig. Mario, Manuela, Marleen, Griet, Yves en Jutta waren zeer tevreden over de film. Het is een accuraat portret van henzelf en het leven dat zij leiden. Ook het personeel van Home Marjorie was trots op de manier hoe hun dagelijks werk in beeld was gebracht. De Ongewenste Erfenis is een ontroerende en eerlijke film. Het is een verhaal van hoop en veerkracht. De documentaire is beschikbaar op https://vimeo.com/ ondemand/deongewensteerfenis. Meer informatie over Home Marjorie kan je vinden op http://www.homemarjorie.be Gerd(a) De Coster, Huntingtonliga vzw, België Scholingsdagen voor docenten van de Vereniging Op 1 en 2 november jl. kwamen de docenten klinische les- sen bij elkaar in Groepshotel De Duiventil in Nunspeet om inspiratie op te doen voor hun werk voor de Vereniging. Het team is nogal uitgedund de laatste jaren, vernieuwing was dringend gewenst. Arie Zwanenburg, onze secretaris en ervaringsdeskundige en deskundig op allerlei gebied, heeft aangegeven het team te willen versterken. Omdat Karin Landa, locatiemanager en docent van onze club, heeft moeten afhaken vanwege haar gezondheid waren we ook op zoek naar een professional. Het blijkt dat het heel fijn is om lessen te geven (een algemene of “op maat” al naar gelang de hulpvraag) met een tweetal docenten waar- van één ervaringsdeskundige en één professional. Yvette Visser (ziekenverzorgende VIG 3) EVV’er van 5 Huntingtonpatiënten in Heemhof in Apeldoorn heeft zich ook gemeld bij het team. Zij wil haar kennis omtrent de ziekte graag delen met anderen die dat voor hun werk no- dig hebben. Voor beiden hebben de docenten een verkort leertraject ontwikkeld waar ook zijzelf van gaan profiteren. Gerd de Coster laat een nieuwe film van Home Marjorie zien. Er komt duidelijk naar voren dat gevoelens van ge- negenheid en liefde een ernstige progressieve aandoe- ning als de ziekte van Huntington kunnen overstijgen. Zie elders in dit blad: “De Ongewenste erfenis”. Hier sluit de presentatie die Yvette Visser geeft goed bij aan. Een presentatie over hoe men bij Atlant omgaat met intimiteit en seksualiteit bij de ziekte van Huntington. Er was geld beschikbaar, voor Atlant als Topcare organisa- tie, om onderzoek te laten doen bij cliënten met Hunting- ton en cliënten met Korsakov. Er is voor het project “Zorg voor liefde” gekozen. Er was tot dan geen structurele aan- dacht voor dit onderwerp. De insteek was waarom zou de behoefte aan intimiteit en seksualiteit opeens verdwenen zijn op het moment dat iemand Huntington of Korsakov krijgt en/of opgenomen wordt in een instelling? Er is bij medewerkers van zorginstellingen vaak sprake van handelingsverlegenheid en weinig gespreksvaardig- heid. Er komt over dit onderwerp een scholing van 6 bij- eenkomsten van 2,5 uur. De privacy van cliënten moet worden gewaarborgd. Uiter- aard is de wens van de cliënt leidend, hij of zij geeft aan of hierover gesproken kan worden. Bij een “nee” wordt af- gesproken dat er over een paar maanden opnieuw naar gevraagd gaat worden. Het is ook belangrijk dit onderwerp te bespreken met de eerste contactpersoon van de cliënt. Dit blijkt nog behoor- lijk lastig. Nog veel werk aan de winkel. Symposium Stichting Land van Horne (locatie St. Josef in Nederweert) organiseert op 2 april a.s. samen met de Vereniging een symposium voor professionals. Enkele docenten zullen daarbij aanwezig zijn en een workshop gaan leiden. Titel is: “zorgmijding” , subtitel: “Er is toch niets aan de hand?” Masterclass Eind maart wordt er weer een zgn. Masterclass Hunting- ton gegeven aan de HAN (Hogeschool Arnhem Nijme- gen). Studenten worden opgeleid tot diëtist, logopedist, ergotherapeut en/of fysiotherapeut. Dit gaat in de vorm van een college, het aantal deelnemers kan oplopen tot 80 personen. Dit is de tweede keer dat de docenten zo’n les op zich nemen. Daarom wordt de eerste les die gegeven is door Jacqueline van Blitterswijk en Arie Zwanenburg in het voorjaar van 2018 grondig onder de loep genomen. Er wordt ingegaan op modernere presentatietechnieken die meer aansluiten bij de beleving van de studenten. Lesmateriaal Het huidige lesmateriaal dat de docenten gebruiken, wordt kritisch bekeken. Het materiaal is aan vernieuwing toe. Besloten wordt dat i.s.m. de Commissie Voorlichting en Communicatie een nieuwe brochurelijn ontwikkeld zal worden. Terugloop lessen Tot slot wordt de terugloop van het aantal lessen bespro- ken. Dat is deels te verklaren doordat er Topcare- en ge- specialiseerde huizen zijn waar veel kennis is en gehaald kan worden. Wellicht moeten de bakens verzet worden