Het Huntingtonplein is een digitale ontmoetingsplek om kennis te halen en te brengen. Het plein is er voor iedereen die te maken heeft met de ziekte van Huntington.

Wat vindt u op het Huntingtonplein?

Het Huntingtonplein biedt u nieuws, tips en adviezen, een agenda met activiteiten zoals HD-cafés, instructiefilmpjes, praktijkverhalen, uitgelichte thema’s over bijvoorbeeld beeldzorg en contact met specialisten. Het Huntingtonplein is een initiatief van het Huntington Expertise Centrum Topaz Overduin (zie voor contactgegevens hieronder).

Het Handboek

Het Handboek bevat informatie over de inzet van hulpmiddelen bij de verzorging van cliënten in een vergevorderd stadium van de ziekte van Huntington. Dit Handboek geeft informatie, tips en suggesties over de vijf meest voorkomende knelpunten: verzorging, douchen, assisteren bij zelfstandige transfers, blokstoelen en bedden. Dit Handboek is opgesteld naar aanleiding van ervaringen van medewerkers van een woonafdeling van Huntington Expertisecentrum Topaz Overduin. Het doel is om enerzijds de fysieke belasting voor de zorgverlener te verminderen en tegelijkertijd het comfort voor de cliënt te verbeteren.

Folders van het Huntington Expertise Centrum Topaz Overduin

Het Huntington Expertise Centrum Topaz Overduin beschikt over meerdere voor u interessante folders:

Serviceloket Huntington Voor iedereen die meer informatie wil over Huntingtonzorg van Topaz of daarover vragen heeft is er het Serviceloket Huntington. Het is bereikbaar voor mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten en ondersteuners, evenals voor huisartsen en andere zorgverleners die vragen hebben.

Polikliniek Huntington De polikliniek biedt advies voor een passende ondersteuning of behandeling bij de ziekte van Huntington. De polikliniek verzorgt één dag waarop u wordt onderzocht door diverse behandelaren van het Huntington Expertisecentrum Topaz.

Dagbehandeling Huntington Gespecialiseerde dagbehandeling biedt ondersteuning bij het zelfstandig (blijven) wonen. Heeft u de ziekte van Huntington en wilt u zo lang mogelijk zelfstandig blijven wonen en functioneren? Dan is dagbehandeling misschien iets voor u.

Beeldzorg - dichtbij op afstand Voor mensen met de ziekte van Huntington die begeleiding en /of behandeling ontvangen van het Huntington Expertisecentrum Topaz, is het mogelijk om via beeldbellen contact te onderhouden met zorgverleners en behandelaren. Door te telefoneren met beeld (beeldbellen) kunnen deze mensen die thuis wonen toch gemakkelijk contact onderhouden met het Huntington Expertisecentrum voor begeleiding, behandeling, vragen, advies en informatie.

De PPEP4ALL cursus (Patiënt en Partner Educatie Programma voor Alle Chronische ziekten)

Een chronische ziekte brengt niet alleen lichamelijke, maar ook psychologische en sociale gevolgen met zich mee. Deze gevolgen hebben hun weerslag op de kwaliteit van leven van de patiënt maar ook van de partner. In de medische behandeling is vaak onvoldoende tijd en/of aandacht voor deze psychologische of sociale gevolgen. De PPEP4ALL cursus is een trainingsprogramma speciaal gericht op het verminderen van psychologische en sociale problemen van patiënt en partner. De training is erop gericht om de kwaliteit van leven van beiden te verbeteren. Het programma biedt zowel patiënt als partner handvatten om beter om te leren gaan met de gevolgen van de ziekte.

Informatie en aanmelden voor de PPEP4ALL cursus, tevens contactgegevens Huntington Expertisecentrum Topaz Overduin:

• Bel 06 10 24 34 00 (8.00 - 17.00 uur) of 088 921 2700
• of stuur een email naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Het HD-Café bij Topaz Overduin

Heeft u meer behoefte aan persoonlijke uitwisseling? Het HD-café is een ontmoetingsplek voor mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten, hulpverleners en belangstellenden. Elk kwartaal organiseert Topaz Overduin een bijeenkomst, waarin een thema centraal staat dat gerelateerd is aan de ziekte van Huntington. Tijdens de bijeenkomsten ontvangt u informatie en is er uitgebreid gelegenheid tot het stellen van vragen en het uitwisselen van ideeën en ervaringen. De data voor het HD-café vindt u in de agenda van het Huntingtonplein.