Huntington Netwerk Nederlandhuntington netwerk nederland

Ketenzorg in Nederland voor mensen met de ziekte van Huntington

 

                         Aanleiding

Enkele jaren geleden constateerde de Vereniging van Huntington al dat er een tekort is in de kwantiteit en kwaliteit van zorg voor mensen met de ziekte van Huntington. In 2006 heeft de Vereniging van Huntington geïnventariseerd welke knelpunten families ervaren die geconfronteerd worden met de ziekte. Die inventarisatie is de basis geweest voor een overleg met Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en diverse partijen betrokken in de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington.

                         Bevindingen

De belangrijkste bevinding voortkomend uit dat overleg was dat veel mensen met de ziekte van Huntington de anonimiteit zoeken. Vaak is er sprake van een beperkt ziekte-inzicht of zelfs ontkenning van de ziekte, waardoor men ervan overtuigd is geen hulp nodig te hebben en zeker geen zorg. Hierdoor komen mensen met de ziekte van Huntington vaak pas met zorg in aanraking wanneer hun situatie al geëscaleerd is, met alle gevolgen van dien. Om dergelijke escalaties in de toekomst te kunnen voorkomen is het van belang risicogevallen tijdig te signaleren en deskundige hulp te ontwikkelen voor alle mensen met de ziekte van Huntington.

                         Ketenoverleg

Na het overleg met ZN is het Landelijk Ketenoverleg gestart, met als deelnemers de Vereniging van Huntington, Atlant Zorggroep, Topaz, Archipel en Zorggroep Noorderbreedte. Later zijn ook Riethorst Stromenland, Florence Zorg, Amstelring en Stichting Land van Horne aangesloten. De visie van het Landelijk ketenoverleg is dat deze deskundige hulp voor iedereen met de ziekte van Huntington beschikbaar moet zijn. Aangezien Huntington een familiaire ziekte is betreft dit ook de familieleden van patiënten. Bovendien is het erg belangrijk dat men in iedere fase van de ziekte (van wieg tot graf) ondersteund kan worden, ongeacht de plek waar iemand woont (van Goes tot Groningen). Bij voorkeur wordt men zoveel mogelijk in de eigen omgeving geholpen. Centraal hierbij staat de kwaliteit van leven van patiënt en familie.

 

Op Maandag 11 juni 2018 zal bij DRSN, locatie Altenahove in Almkerk) de 8e HNN Meeting plaatsvinden. Hierbij het programma en aanmeldingsformulier.

Het centrale onderwerp is agressie en gedragsproblemen voortkomend uit de ziekte van Huntington. Natuurlijk bieden we ook dit keer alle vakgroepen de gelegenheid om bijeen te komen. Er voldoende tijd om met elkaar op informele wijze bij te praten. Maar... we presenteren ook de website van het HNN en deze gaat op feestelijke wijze live op 11 juni!

De inschrijving is geopend. Ken je collega’s die mogelijk deze mail niet ontvangen, maar wellicht belangstelling hebben om ook te komen? Stuur deze informatie dan gerust door!

Namens de Projectgroep graag tot 11 juni!

6e Meeting HNN in Eindhoven

Op 17 januari jl. vond in Archipel in Eindhoven de 6e HNN Meeting plaats. Het thema van de dag was Wetenschappelijk (Zorg)onderzoek.

Een bijzonder geslaagde dag met wederom een geweldige belangstelling uit het veld! Gedurende de dag waren er diverse presentaties van jonge onderzoekers, actief in het Huntingtonwerkveld. Inspiratievol! Ook een toelichting op de stand van zaken rondom de ontwikkeling van het Huntington Netwerk nederlan, "waar staan we nu?". En een boeiend verhaal over het onderzoek van De Kloosterhoeve (DRSN)n samenwerking met het LUMC en de Universiteit van Maastricht naar angst voor vallen en verslikken bij mensen met de ziekte van Huntington. En de vakgroepen kregen alle ruimte om met elkaar in gesprek te gaan over hun vak en wat hen daarin bezig houdt.

Met een geslaagde dag voor de deelnemers én de organisatie dus veel input voor de projectgroep HNN. Daar gaan we mee aan de slag en bij de eerstvolgende Netwerkbijeenkomst praten we jullie graag bij!

Kijk voor de beschikbare presentaties van de Projectgroep HNN en DRSN, LUMC & UvM bij 'Documenten"

Wil je graag aansluiten bij het HNN en of één van de vakgroepen of heb je belangstelling voor de meetings van het HNN? Stuur dan een email naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

De 7e Meeting van het HNN zal plaatsvinden op 13 november 2017. Nadere informatie vind je hier.




Huntington Netwerk Nederland is een samenwerkingsverband waarin de autonome posities van zorgorganisaties worden erkend en positief aansluiten bij de ontwikkelingen die individuele organisaties bereiken voor de zorg voor Huntingtonfamilies. Het Netwerk volgt op inhoudelijk niveau welke ontwikkelingen er voor goede ketenzorg nodig zijn en wat er nodig is om deze ontwikkelingen te realiseren en wie daarin de leiding zou kunnen nemen.

                         De organisatie

De top van de organisatie wordt gevormd door het Bestuurlijk Overleg waarin, naast het overleg, ook de bestuurlijke besluitvorming is gewaarborgd.

De inhoudelijke basis wordt gevormd dooor de Stuurgroep met daaronder een aantal werkgroepen, waarbij de deelnemende partijen ieder werkgroep voor hun rekening nemen. Door de betrokkenheid van de deelnemende partijen en hun kennis op inhoudelijk niveau wordt binnen het overleg bepaald welke onderwerpen prioriteit hebben en wie "de kar gaat trekken".

Onder supervise van de werkgroepen zijn de diverse vakgroepen (betrokken bij de zorg rondom Huntington) gevormd.

Met deze organisatie op inhoud zijn ontwikkelingen op praktische wijze te realiseren (zij het na eventuele accordering van het Bestuurlijk Overleg)

                         Contactgegevens

Voor alle deelnemende organisaties, leden van de Stuurgroep, organigram  en contactgegevens:

6e Meeting HNN in Eindhoven

Op 17 januari jl. vond in Archipel in Eindhoven de 6e HNN Meeting plaats. Het thema van de dag was Wetenschappelijk (Zorg)onderzoek.
Klik hier voor de beschikbare presentaties van de Projectgroep HNN en DRSN, LUMC & UvM

 

Rapport KPMG/Plexus - Op weg naar HuntingtonNet

Op 9 maart 2015 werd het rapport van KPMG/Plexus uitgebracht. KPMG/Plexus was in 2014 gevraagd te onderzoeken welke stappen de partijen zouden moeten nemen om te komen tot HuntingtonNet Nederland. Dit als afspiegeling van het succesvolle ParkinsonNet. Een van de belangrijkste adviezen is, dat de focus verlegd moet worden van organisatie naar professional. Maar ook dat andere disciplines onderdeel moeten worden van HuntingtonNet, zoals neurologen, psychiaters en genetici. Immers zij zijn voor de goede zorg van de wieg tot het graf voor Huntington families van groot belang. Het volledige rapport kunt u hier downloaden.

 

Ketenzorg in Nederland voor mensen met de ziekte van Huntington

Onderzoek naar aanbod van zorg en behandeling door V&V instellingen en behoefte aan zorg bij leden van de patiëntenvereniging.

Na een aantal bijeenkomsten van bovengenoemde partijen is in de periode 2010 tot medio 2011 een tweeledig onderzoek gehouden met als doelstellingen vanuit het werkveld V&V inzicht te krijgen in het intramurale en extramurale zorgaanbod voor patiënten met de ziekte van Huntington in Nederland en het Inventariseren van tekortkomingen in zorgverlening, zowel inhoudelijk als geografisch
De resultaten zijn beschreven in een onderzoeksrapport. Klik hier als u dit rapport wilt nalezen.

 

Visiedocument

Onze visie bij behandeling, begeleiding en zorg voor patiënten met de ziekte van Huntington en hun familieleden.

Ketenzorg van de wieg tot het graf, van Goes tot Groningen, aangeboden door experts, van leken tot hoogleraren.

De ziekte van Huntington is een complexe erfelijke neurodegeneratieve aandoening die in alle stadia behandeling en begeleiding behoeft. De ziekte heeft een grote diversiteit aan symptomen (lichamelijk, geestelijk, emotioneel) die vaak onderling effect op elkaar hebben en die altijd grote gevolgen hebben voor patiënt, partner, kinderen en overige familie. Gedurende de ziekte is er op meerdere levensdomeinen sprake van progressief functieverlies.

                         Het uitgangspunt

Uitgangspunt voor de visie op de zorg voor en behandeling van de patiënt met Huntington is een optimale kwaliteit van leven, in elke fase van de ziekte, door middel van revalidatie, behandeling en begeleiding.

Wilt u het gehele Visiedocument van het Huntington Netwerk Nederland nalezen?

Vereniging van Huntington is aangesloten bij