Extra nieuws

Kickoff Zorgtraject voor kinderen 

Impact van de ziekte van Huntington op gezinnen

Wat zijn de (psychologische) gevolgen wanneer je bent opgegroeid met een vader of moeder met de ziekte van Huntington? Heeft dit invloed op de manier waarop je leert omgaan met relaties en met emoties? Voel je je veilig bij anderen? En heb je vertrouwen in de ander of in jezelf? Hoe ga je om met negatieve ervaringen uit je kindertijd en hoe kan je die zoveel mogelijk beperken? Op welke leeftijd en hoe informeer je als ouder je kind? Hoe kan een kindercoach uitkomst bieden? Veel vragen die hebben geleid tot het starten van een Zorgtraject voor kinderen uit Huntingtongezinnen.

Projectgroep

In 2021 werd een projectgroep gevormd bestaande uit specialisten en zorgverleners uit het MUMC+, Huntington Zorgcentra, Topcare instellingen, een kindercoach en bestuursleden van de Vereniging van Huntington. In 2021 overlegden zij tweemaal online. Hieronder stellen drie leden van de projectgroep zich voor.

GZ-Psycholoog dr. Lucienne van der Meer - de Houd-me-Vast training

Luciënne van der Meer heeft veel ervaring met het omgaan met erfelijke ziektes en hechtingsproblemen die veroorzaakt worden door negatieve ervaringen in de kindertijd.

Een collega-psycholoog wees Luciënne op de zogeheten Houd-me-Vast training. Luciënne ontwikkelde deze vervolgens verder tot een ‘Huntingtonversie’: Hoe houden partners elkaar vast in hun relatie als bekend is dat één van de partners Huntington gaat krijgen? Hoe ga je daarmee om? Hoe beleef je samen een voorspellende test? Wat doe je bij een kinderwens? In de cursus gaat het om werken aan veerkracht, investering in een gezamenlijke toekomst, ziekte-inzicht en het verhogen van sensitiviteit. Deze cursus zou verder uitgewerkt kunnen worden voor ouders met (puber)kinderen met als doel om de aandacht van de ouders voor de behoeften van het kind te verhogen.

HSG2019 Luciënne ontving voor dit onderzoek de Huntington Stimulation Grant 2019 en haar volledige verslag vindt u in het wetenschappelijke katern van het Kontaktblad van de Vereniging van Huntington, 2021-3.

Neuroloog Mayke Oosterloo - Hoe informeer je kinderen in een Huntington gezin?

Mayke Oosterloo is gespecialiseerd in diagnostiek en behandeling van ziekten van de hersenen, het ruggenmerg, de zenuwen en spieren. Ze houdt zich vooral bezig met de ziekte van Huntington. Zij stelt zich de volgende vragen: Op welke manier kun je kinderen het beste informeren over deze familieziekte? Hoe kunnen kinderen zich veilig voelen in een gezin met de ziekte van Huntington? Niet praten over deze ziekte in je gezin kan verstrekkende gevolgen hebben. Het aangaan van zo’n gesprek als ouder met je kind kan heel moeilijk zijn en vereist moed. Mayke wil zich inzetten voor de begeleiding van kinderen in Huntington gezinnen.

  Mayke geeft advies aan ouders over het praten met je kind:

• Zoek een rustige en vertrouwde plek uit voor het gesprek met je kind, liefst thuis.
• Neem de tijd voor het gesprek en geef je kind de tijd om vragen te stellen.
• Doe het gesprek samen met iemand anders, je partner of iemand anders die veel van de ziekte weet.
• Probeer goed te peilen of het voor je kind wel het juiste moment is om het gesprek aan te gaan als jij dat gesprek initieert.
• De inhoud van het gesprek hangt af van de leeftijd van het kind. Ga wel vóór de puberteit het gesprek aan; dan kun je de informatie in kleine stukjes opdelen.
• Benadruk dat de ziekte van papa of mama niemands schuld is.
• In principe is voorlichting de rol van de ouders; als zij dit moeilijk vinden kunnen ze professionele hulp inschakelen.

 Kindercoach en ervaringsdeskundige Jacqueline Grootscholten-Sonneveld

Jacqueline vertelt haar indrukwekkende levensverhaal. Ze vertelt dat zij als puber het gevoel had verantwoordelijk te zijn voor het welbevinden van haar zieke vader en haar zieke zus. Haar moeder heeft haar nooit dit gevoel gegeven; het zat in Jacqueline zelf. Jacqueline kon altijd met al haar vragen bij haar moeder terecht. Ze heeft zich laten testen op haar 24^ste; een goede uitslag, maar het heeft nog vele jaren geduurd voordat ze zover was dat ze zelf een langdurige relatie durfde aan te gaan en een gezin te stichten. Nu maakt ze zich als kindercoach sterk voor het Zorgtraject voor kinderen in Huntington gezinnen. Het is belangrijk om het kind te volgen in wat het nodig heeft, aldus Jacqueline. Ook ten aanzien van het in huis halen van hulpverleners, want niet ieder kind heeft daar behoefte aan. Jacqueline toont de volgende teksten en stellingen:

‘Het is beter sterke kinderen te maken dan gebroken volwassenen te repareren’

Kinderen hebben voelsprieten; zij voelen het aan als er zaken niet goed gaan of niet kloppen. Openheid en praten is belangrijk.

‘Kinderen in Huntingtongezinnen hebben allemaal een probleem’  

Ja, maar zij zijn zelf NIET het probleem!

‘Kinderen in een Huntingtongezin kunnen worden voorgelicht zonder dat de ouders hierin betrokken worden’

NEE!  Dat is en blijft de rol van de ouders. De ouders kunnen daarin wél ondersteuning krijgen.

Werkzaamheden als kindercoach

In de gemeente Apeldoorn heeft Jacqueline als kindercoach al wat successen geboekt. Zij vraagt voor de financiering een beschikking aan bij de gemeente. Dit loopt per gemeente anders. Ook de zorgverzekeraar moet nog meegenomen worden. Een netwerk van kindercoaches wordt heel belangrijk.

 Kinderboekjes

 In het kader van het Zorgtraject voor kinderen zijn drie Engelstalige kinderboekjes vertaald naar het Nederlands.

U vindt ze in onze webwinkel onder de categorie Voor kinderen