COVID-19-vaccins bij zeldzame ziekten vormen een klein risico voor patiënten met zeldzame ziekten volgens twee gezaghebbende organisaties in Amerika.

De twee COVID-19-vaccins van Pfizer en Moderna die onlangs versneld zijn goedgekeurd door wereldwijde regelgevende instanties, vormen naar verwachting weinig risico voor mensen met een zeldzame ziekte, inclusief patiënten met een minder goed werkend immuunsysteem of degenen die (gaan) deelnemen aan gentherapieonderzoeken.

Dat was de boodschap van een recent webinar, georganiseerd door NORD, een Amerikaanse non-profitorganisatie voor mensen met een zeldzame ziekte. In dit webinar bespraken vertegenwoordigers van de FDA (de Amerikaanse tegenhanger van de Europese EMA) en de CDC (het Centrum voor ziektecontrole en Preventie in de Verenigde Staten) mogelijke zorgen rondom vaccinatie van mensen met een zeldzame ziekte. Het webinar werd gesponsord door patiëntenverenigingen zoals de ALS Association, de Cystic Fibrosis Foundation en de Muscular Dystrophy Association.

Vaccins veilig en effectief

 “Er is duidelijk en overtuigend bewijs dat de vaccins veilig en effectief zijn. Ze werden in grote onderzoeken bestudeerd, één vaccin op ongeveer 44.000 patiënten, het andere vaccin op ongeveer 30.000 patiënten”, legt Marks uit, directeur bij de FDA. De twee COVID-19-vaccins vertoonden sterke veiligheidsprofielen, met allergische reacties in de orde van één op de 100.000 personen of minder.

Het voordeel van vaccineren weegt op tegen de mogelijke risico's van een ernstige COVID-19 infectie!

Er bestaat een lichte onzekerheid over het gebruik van het COVID-19-vaccins bij patiënten met een zeldzame ziekte. Dit komt voornamelijk voort uit de uitdaging om voldoende mensen met dergelijke aandoeningen te vinden om aan vaccinonderzoeken deel te nemen.

Op basis van het bewijs tot nu toe, is de FDA niet bezorgd dat de COVID-19-vaccins schade zullen toebrengen aan mensen met een zeldzame ziekte - inclusief degenen met een verzwakt immuunsysteem.

De onbeantwoorde vraag is nog wel of de vaccins onder deze populatie even effectief zullen zijn. Op dit moment weten wetenschappers het antwoord op die vraag niet zeker. Maar aangezien veel mensen met zeldzame ziekten - vooral degenen met een vorm van ademhalingsproblemen of diabetes - het risico lopen op ernstiger COVID-19-infecties dan gezonde mensen, weegt het voordeel zeer waarschijnlijk op tegen de mogelijke risico’s. Het is belangrijk dat patiënten de individuele voordelen en risico's van de vaccins bespreken met hun eigen zorgverleners.

De Wetenschappelijke Advies Raad van de Vereniging van Huntington vult aan:

  • dat het veilig (en raadzaam) is om gevaccineerd te worden, ook als je HD-gendrager bent  
  • dat de volgorde van vaccinatie door de overheid/GGD wordt bepaald
  • dat de thuiswonende HD-gendragers / patiënten zoals het er nu naar uitziet niet behoren tot de hoog-risicogroepen die eerder worden gevaccineerd, vanwege het niet verhoogde risico 
  • dat patiënten in verpleeghuizen voor een groot deel al zijn gevaccineerd

Samenvattend:

  • Het voordeel van vaccineren weegt op tegen de mogelijke risico's van een ernstige COVID-19 infectie!
  • Bespreek de individuele voordelen en risico's van de vaccins bij twijfel met uw eigen zorgverlener

Lees de volledige toelichting (in het Engels) op: https://bit.ly/3avd3Ux

Vereniging van Huntington is aangesloten bij