Huntington Netwerk Nederlandhuntington netwerk nederland

Ketenzorg in Nederland voor mensen met de ziekte van Huntington

 

                         Aanleiding

Enkele jaren geleden constateerde de Vereniging van Huntington al dat er een tekort is in de kwantiteit en kwaliteit van zorg voor mensen met de ziekte van Huntington. In 2006 heeft de Vereniging van Huntington geïnventariseerd welke knelpunten families ervaren die geconfronteerd worden met de ziekte. Die inventarisatie is de basis geweest voor een overleg met Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en diverse partijen betrokken in de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington.

                         Bevindingen

De belangrijkste bevinding voortkomend uit dat overleg was dat veel mensen met de ziekte van Huntington de anonimiteit zoeken. Vaak is er sprake van een beperkt ziekte-inzicht of zelfs ontkenning van de ziekte, waardoor men ervan overtuigd is geen hulp nodig te hebben en zeker geen zorg. Hierdoor komen mensen met de ziekte van Huntington vaak pas met zorg in aanraking wanneer hun situatie al geëscaleerd is, met alle gevolgen van dien. Om dergelijke escalaties in de toekomst te kunnen voorkomen is het van belang risicogevallen tijdig te signaleren en deskundige hulp te ontwikkelen voor alle mensen met de ziekte van Huntington.

                         Ketenoverleg

Na het overleg met ZN is het Landelijk Ketenoverleg gestart, met als deelnemers de Vereniging van Huntington, Atlant Zorggroep, Topaz, Archipel en Zorggroep Noorderbreedte. Later zijn ook Riethorst Stromenland, Florence Zorg, Amstelring en Stichting Land van Horne aangesloten. De visie van het Landelijk ketenoverleg is dat deze deskundige hulp voor iedereen met de ziekte van Huntington beschikbaar moet zijn. Aangezien Huntington een familiaire ziekte is betreft dit ook de familieleden van patiënten. Bovendien is het erg belangrijk dat men in iedere fase van de ziekte (van wieg tot graf) ondersteund kan worden, ongeacht de plek waar iemand woont (van Goes tot Groningen). Bij voorkeur wordt men zoveel mogelijk in de eigen omgeving geholpen. Centraal hierbij staat de kwaliteit van leven van patiënt en familie.

 

Op deze pagina vindt u alle columns geschreven door onze 4 columnisten. Als u op zoek bent naar de columns van één persoon, dan kunt u klikken op Lees alle columns onder de foto van de betreffende columnist.

Lees alle columns van Christien


Christien (1954) groeit op in een Huntington familie. Haar zus Heleen erft het foute Huntington-gen van haar vader. In deze columns beschrijft Christien zonder iets te verdoezelen enkele voorvallen uit het leven van haar volwassen zus. Christien was zowel bewindvoerder als mentor van haar zus. Heleen overlijdt korte tijd na het schrijven van Christien’s laatste column. Zij woog nog slechts 30 kilo.

Wat Christien aan de lezers wil meegeven is om je niet voor de ziekte te schamen. Alle vreemde en rare voorvallen en gedragingen horen bij de ziekte. Laat dit ook aan anderen weten. Probeer de ziekte niet te verdoezelen. Zie er af en toe de humor van in en ontwikkel een dikke huid.


 

Lees alle columns van Ellen


Ellen groeide op in een Huntington familie. In de familie van haar ex-man komt ook Huntington voor. Zij komt alleen te staan met een opgroeiende puber. Ze maakt een hoop mee en wil graag haar verhaal met u delen.


 

Lees alle columns van Clara


 Clara en Geert zijn al 37 jaar onafscheidelijk, ze hebben geen kinderen. Clara heeft evenals Geert al heel lang gemerkt dat er met hem iets aan de hand is. Maar wat, dat bleef wel 15 jaar onduidelijk. Allerlei artsen, de GGZ… niemand die op het idee kwam van Huntington. Uiteindelijk werd de diagnose bij Geert gesteld. De ziekte komt verder niet in zijn familie voor, althans niets in zijn stamboom wijst daarop......

Geert werd in februari 2009 opgenomen in een verpleeghuis in Groningen, en overleed op 9 november 2015 op 65-jarige leeftijd.


 

Lees alle columns van Monique


Monique begon in 2015 columns te schrijven over haar leven als beginnend Huntington patiënt. Dit betekent overigens niet dat haar columns alleen over haar ziekte gaan, integendeel. Haar meest moeilijke, maar daarnaast ook de meest speciale columns, gaan over het overlijden van haar lieve ouders en haar poezenkindje Tiamo. Monique hoopt dat haar lezers zich herkennen in haar verhalen en daar ook troost uit kunnen halen.

U kunt meer over Monique lezen op haar persoonlijke website www.moniquevittali.nl


 

Op deze pagina vindt u adviezen van psychiater Eric van Duijn, Hoofd Onderzoekslijn Ziekte van Huntington, TOPAZ en zelfstandig gevestigd psychiater en twee van zijn collega’s aan het LUMC.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij