Wat is Enroll-HD?

Om betere behandelingen voor de ziekte van Huntington te ontwikkelen, moeten we deze ziekte beter begrijpen. We doen dit door gebruik te maken van observationele studies van iedereen getroffen door deze ziekte.

Om betere behandelingen voor de ziekte van Huntington (ZvH) te ontwikkelen, moeten we deze ziekte beter begrijpen en gebruik maken van observationele studies van iedereen die door deze ziekte getroffen is.

Op maandagavond 16 november 2020 organiseerde de Vereniging van Huntington samen met de Huntington Liga en de expertisecentra in Nederland en België, een webinar over Enroll-HD. Aan dit webinar namen 60 tot 65 mensen deel uit zowel Nederland als België.

Doel van het webinar was om de deelnemers te informeren over deelname aan Enroll-HD. Ook was er voldoende ruimte voor persoonlijke verhalen en vragen. Daardoor ontstond er toch een gevoel van samenhorigheid.

Rob Haselberg, bestuurslid van de Vereniging van Huntington gaf allereerst het woord aan Maraike Coenen, neuropsycholoog en studiecoördinator Enroll-HD uit het UMC Groningen. Zij beschreef de hoofdpunten van Enroll-HD:

Online bijeenkomst op maandag 16 november om 19.00 uur (in het Nederlands)

Registreer hier al direct voor het webinar: https://vu-live.zoom.us/meeting/register/tJIpdOmhqjgrHtTalEYXTUZC_t_mbDrIv3x0

of lees eerst meer over dit onderzoek: