Wetenschap en Onderzoek

  • De Vereniging van Huntington en de ADCA/Ataxie Vereniging financieren gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek voor €50.000

    Vereniging van Huntington en ADCA/Ataxie Vereniging Nederland slaan handen ineen voor wetenschappelijk onderzoek

    AdobeStock 143716168 aankoopZowel de Vereniging van Huntington als de ADCA / Ataxie Vereniging Nederland vinden het uiterst belangrijk dat wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekten in Nederland wordt gedaan. Daarom hebben de verenigingen besloten hun krachten te bundelen in de eerste ‘Joined Ataxia-Huntington Stimulation Grant’. Een bedrag van maximaal € 50.000,- wordt beschikbaar gesteld voor een veelbelovende, kleinschalige studie met een innovatief karakter.

  • Enroll-HD

    Wat is Enroll-HD?

    Om betere behandelingen voor de ziekte van Huntington te ontwikkelen, moeten we deze ziekte beter begrijpen. We doen dit door gebruik te maken van observationele studies van iedereen getroffen door deze ziekte.

  • Enroll-HD aanmelden

    Om betere behandelingen voor de ziekte van Huntington (ZvH) te ontwikkelen, moeten we deze ziekte beter begrijpen en gebruik maken van observationele studies van iedereen die door deze ziekte getroffen is.

  • Prijswinnaar HSG2020 bekend

    De prijs van 50.000 euro gaat naar dr. Sabine Schipper-Krom, onderzoekster bij het UMC Amsterdam.

    AdobeStock 143716168 aankoopZes referenten beoordeelden de tien binnengekomen onderzoeksvoorstellen, allen van een hoge kwaliteit en afkomstig van gerenommeerde Nederlandse onderzoeks- of zorginstellingen.

    Het winnende voorstel ‘’Het screenen en valideren van kleine moleculen die de afbraak van mutante polyQ eiwitten bevorderen’’ van dr. Sabine Schipper-Krom, werd unaniem tot de prijswinnaar van de HSG2020 uitgeroepen. Sabine Schipper-Krom is een hooggekwalificeerde onderzoekster met veel ervaring op het terrein van het ingediende project. Zij is werkzaam binnen de onderzoeksgroep van prof.dr. Eric Reits.

     

     Het onderzoek zal zowel verricht worden op spinocerebellaire ataxie (SCA1 en SCA3) als op de Ziekte van Huntington. De ADCA/Ataxie Vereniging en de Vereniging van Huntington reiken voor het eerst deze prijs gezamenlijk uit.

     Meer informatie is te vinden in het Kontaktblad van de vereniging, Jaargang 44, nummer 2, september 2020

     

     

     

  • Succesvol Enroll-HD webinar!

    Op maandagavond 16 nwebinar (002).jpgovember 2020 organiseerde de Vereniging van Huntington samen met de Huntington Liga en de expertisecentra in Nederland en België, een webinar over Enroll-HD. Aan dit webinar namen 60 tot 65 mensen deel uit zowel Nederland als België.

    Doel van het webinar was om de deelnemers te informeren over deelname aan Enroll-HD. Ook was er voldoende ruimte voor persoonlijke verhalen en vragen. Daardoor ontstond er toch een gevoel van samenhorigheid.

    Rob Haselberg, bestuurslid van de Vereniging van Huntington gaf allereerst het woord aan Maraike Coenen, neuropsycholoog en studiecoördinator Enroll-HD uit het UMC Groningen. Zij beschreef de hoofdpunten van Enroll-HD:

  • Update klinische studies Roche GENERATION-HD1

    dure medicijnenDe klinische studie van RG6042 (tegenwoordig tominersen genoemd) zit volledig vol en draait voluit!  Roche deelde via een nieuwsbrief informatie over de zogeheten GENERATION-HD1 studie. In totaal zijn 791 mensen met manifest Ziekte van Huntington uit 18 verschillende landen in de studie opgenomen. Dit is meer dan waar de onderzoekers eerst op gehoopt hadden! Zoals in het meest recente Kontaktblad te lezen is, doen we in Nederland ook mee via het LUMC en UMCG. Deze twee locaties zitten ook al helemaal vol.

    Hoe gaat het nu verder?

  • Vereniging van Huntington en Campagneteam Huntington cofinancieren veelbelovend onderzoek!

    Foto Willianne VonkIn de Open Call van het Campagneteam Huntington in 2019 zijn drie onderzoekslijnen gehonoreerd. Eén daarvan is van dr. Willianne Vonk (Prinses Maxima Centrum, Utrecht). Zij heeft een chaperone eiwit ontdekt, die de gevaarlijke klontering van het gemuteerde huntington eiwit tegengaat. Zij wil het mechanisme hiervan achterhalen. CTH en de VvH hebben  besloten het onderzoek gezamenlijk te steunen.

    Lees hier het volledige interview met dr. Willianne Vonk

  • WEBINAR “Enroll-HD - Hoe jij belangrijk bent in onderzoek naar de Ziekte van Huntington”

    Afbeelding6 Online bijeenkomst op maandag 16 november om 19.00 uur (in het Nederlands)

    Registreer hier al direct voor het webinar: https://vu-live.zoom.us/meeting/register/tJIpdOmhqjgrHtTalEYXTUZC_t_mbDrIv3x0

    of lees eerst meer over dit onderzoek:

Vereniging van Huntington is aangesloten bij