ALV en Ledenmiddag met als thema ''Voorspellend testen of niet?''
De ALV en Ledenmiddag zaterdag 15 juni 2023
Klik voor de volledige agenda op: Agenda ALV
Het bestuur van de Vereniging van Huntington nodigt u van harte uit tot het bijwonen van haar Algemene Ledenvergadering en de daarop aansluitende Ledenmiddag georganiseerd door de Commissie Voorlichting & Communicatie. Tijdens de ALV vindt een bestuurswissel plaats van de voorzitter. Kandidaatstelling voor eventuele tegenkandidaten dient het secretariaat tenminste 14 dagen voorafgaand aan de ALV te hebben bereikt onder toevoeging van een c.v. en duidelijke motivatie.
Sociaal Jaarverslag
Voorafgaand aan de vergadering krijgt u het Sociaal Jaarverslag aangeboden. Wilt u dit van te voren al inzien? Lees dan verder via Sociaal Jaarverslag.
Statutenwijziging
Tijdens de ALV zal wijziging van de statuten worden voorgesteld. Tenminste vijf dagen voor de ALV liggen de statuten ter inzage bij APN Backoffice in Tiel. U kunt telefonisch een afspraak maken voor inzage (030 656 9637). Via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. kunt u een digitale of uitgeprinte versie opvragen; deze krijgt u ook digitaal of via de post toegestuurd na aanmelding voor de ALV.
De Ledenmiddag
Tijdens de Ledenmiddag gaan we in op het thema ''Voorspellend testen of niet? Waarom zou je willen weten of je later een onbehandelbare, ernstige, erfelijke ziekte krijgt? Iedere keuze is heel persoonlijk en heeft consequenties. Hoe kijken jongeren tegen deze zaken aan? Hoe gaat een testprocedure in zijn werk? Hoe bereid je jezelf voor?'' Beladen onderwerpen, met keuzes waarmee veel risicodragers het moeilijk hebben.
We weten inmiddels dat ook NIET-gendragers, dus mensen met een goede testuitslag, problemen kunnen ondervinden. Zij hebben een ouder (gehad) met Huntington en wellicht broers en/of zussen die wél ziek worden of dit al zijn en stellen zich de vraag: “Waarom zij wel en ik niet?..... “
Een echtpaar vertelt op een ontroerende en indringende wijze over hoe zij omgaan met de ziekte van Huntington. Genieten van alles wat nog wél kan, is hun motto. Aansluitend gaan we in alle openheid met elkaar in gesprek over deze onderwerpen. Vertrouwelijke zaken blijven onder ons. Een samenvatting in ons Kontaktblad is niet herleidbaar tot personen.
Locatie
De Schakel, Oranjelaan 10, 3862 CX Nijkerk, tijdstip 10:30 - 16:30 uur. Inloop voor koffie en thee vanaf 10:00 uur.
Aanmelden
Graag uiterlijk 10 juni aanmelden en met hoeveel personen u komt. Geeft u ook eventuele dieetwensen door?
Meldt u ook even wanneer u alleen aan de Ledenmiddag wilt deelnemen (met of zonder een voorafgaande lunch)?
U kunt zich aanmelden via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of via 030 - 656 9637, het Backoffice van de Vereniging.
