WAR
Doelstelling
De Vereniging van Huntington heeft een Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) binnen haar gelederen. Deze geeft gevraagd en ongevraagd advies aan het Bestuur van de Vereniging.
De WAR is samengesteld uit wetenschappers, specialisten en andere deskundigen, betrokken bij de ziekte van Huntington. Het Bestuur van de Vereniging benoemt de leden van de WAR.
De leden van de WAR worden benoemd voor de duur van drie jaren. Na aftreden kan een lid telkens worden herbenoemd. Ter vervulling van een vacature wordt een opvolger benoemd uit hetzelfde vakgebied als zijn voorganger. Daarbij zal rekening worden gehouden met een zekere spreiding van de leden naar afkomst van de wetenschappelijke instituten en andere - bij de ziekte van Huntington betrokken - instellingen en deskundigen in Nederland.
Tenminste eenmaal per jaar wordt in overleg met het Bestuur van de Vereniging en de leden van de WAR een gezamenlijke vergadering belegd, waaraan een delegatie van het Bestuur van de Vereniging en de voltallige WAR deelnemen. Het voorzitterschap van deze vergadering berust bij een vertegenwoordiger van het Bestuur van de Vereniging.
De leden van de WAR worden uitgenodigd regelmatig en incidenteel - als de actualiteit daarom vraagt - over o.m. de ontwikkelingen en de voortgang van onderzoek betreffende de ziekte van Huntington te publiceren in het Kontaktblad van de Vereniging. Het Bestuur van de Vereniging kan ter beantwoording van vragen omtrent de ziekte van Huntington advies inwinnen bij een afzonderlijke lid van dat WAR, op wiens vakgebied de vragen betrekking hebben.
Samenstelling WAR
Mevrouw E. Bijlsma, klinisch geneticus
Leids Universitair Medisch Centrum
De heer E. van Duijn, psychiater
GGZ Delfland
De heer M. Klein, voorzitter Commissie Stimulering Wetenschappelijk Onderzoek
Vereniging van Huntington
De heer Prof. Dr. H.P.H. Kremer, neuroloog
Universitair Medisch Centrum Groningen
Prof. E. van Leeuwen, ethicus
Director Center of (Bio)ethics and Philosophy
Chair Philosophy and Medical Ethics program
VU University Medical Center, Amsterdam
De heer Prof. Dr. G.B.J. van Ommen, antropogeneticus
Instituut voor Antropogenetica
Leids Universitair Medisch Centrum
De heer Prof. Dr. R.A.C. Roos, neuroloog
Leids Universitair Medisch Centrum
De heer Prof. Dr. A. Tibben, psycholoog-psychotherapeut
Centre for Human and Clinical Genetics
Dept of Clinical Genetics, Section Genetic Counselling
Leids Universitair Medisch Centrum
De heer C.A. Varkevisser, huisarts
Adviseur Vereniging van Huntington
De heer D.A.A. van der Wedden, voorzitter
Vereniging van Huntington
