Erkend door VWS

De Vereniging van Huntington is een Vereniging van patiënten met de ziekte van Huntington en van dragers van het risico op die ziekte, hun partners, familieleden en overige betrokkenen. De Vereniging telt ruim 1.100 leden verspreid over het hele land. Van de ca. 1.700 patiënten en 6.000 tot 9.000 risicodragers zijn velen lid van de Vereniging.

De Vereniging is nauw verbonden met zorgcentra en academische (kennis)centra, die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Huntington. De Vereniging kent drie functiegerichte aandachtsgebieden waarvoor VWS jaarlijks € 45.000 subsidie verleent:
• Voorlichting
• Lotgenotencontact
• Belangenbehartiging

Ook stimuleert en financiert de vereniging wetenschappelijk onderzoek op zowel fundamenteel als toegepast terrein.

De Algemene Ledenvergadering vormt het hoogste orgaan binnen de Vereniging.

Het Bestuur heeft een beleidsvoorbereidende en bepalende taak. Het Bestuur is bevoegd tot het instellen van commissies en werkgroepen en stelt een taakomschrijving en omschrijving van hun bevoegdheden op. Alle bestuursleden verlenen hun diensten onbezoldigd. Zij nemen zitting voor maximaal drie termijnen van drie jaar, tenzij bij aantreden anders is overeengekomen. Het Bestuur bestaat momenteel uit:

Bestuur

• Dhr. A. Zwanenburg: voorzitter, portefeuille interne relaties, coördinator Regiocontactpersonen
• Dhr. R. Haselberg: portefeuille wetenschap en onderzoek, externe relaties
• Dhr. J. van der Lei: portefeuille (keten)zorg
• Vacature penningmeester; waargenomen door voorzitter

Organisatieontwikkelingen

Media 2023 heeft er intern een reorganisatieontwikkeling plaatsgevonden en is er een Hoofd Landelijk Bureau/Coördinator aangesteld. Voormalig penningmeester Gabriëlle Donné-Op den Kelder heeft per 1 mei 2023 deze functie aanvaard. De werkzaamheden betreffen onder andere het vormgeven en implementeren van het beleidsplan en het begeleiden en coördineren van diverse activiteiten waaronder het blijvend versterken van de zichtbaarheid van de Vereniging. Ook financiële werkzaamheden vallen, weliswaar onder verantwoordelijkheid van het Bestuur, binnen deze functie.

Commissies en Werkgroepen

De Vereniging kent Commissies en Werkgroepen. Commissies, zoals de Cie Voorlichting & Communicatie, de Cie Contactdagen en de Redactiecommissie, hebben een permanente taak; werkgroepen hebben een tijdelijke opdracht. De vereniging heeft ongeveer 35 actieve vrijwilligers. Zij ontvangen hiervoor een onkostenvergoeding.

Regionale Contactpersonen

Een bijzondere plek in de Vereniging wordt ingenomen door de Regionale Contactpersonen. Vanuit hun eigen ervaring ondersteunen zij Huntingtonfamilies in hun eigen regio. Zij helpen bij het verwerkingsproces en bieden hulp bij tal van problemen die de ziekte van Huntington met zich mee kan brengen. Hun contactgegevens vindt u achter in ons periodieke Kontaktblad.

Backoffice

De vereniging maakt gebruik van APN Backoffice B.V. die de Vereniging ondersteunt bij financiële en secretariële zaken en verantwoordelijk is voor de Ledenadministratie.

Wetenschappelijk Adviesraad (WAR)

De Vereniging heeft een Wetenschappelijke Adviesraad die het Bestuur kan adviseren over talrijke wetenschappelijke ontwikkelingen rondom de ziekte van Huntington. Ook is betrokkenheid van de Adviesraad van belang bij het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek.

De WAR is samengesteld uit we­tenschappers, specialisten en andere deskun­digen, die betrokken zijn bij de ziekte van Huntington. Het Bestuur van de Vereniging benoemt de leden van de WAR. Periodiek overlegt (een delegatie van) het Bestuur met de WAR. Het voorzitterschap van deze vergadering berust bij het Bestuur.

Samenstelling WAR

• Prof. dr. H.P.H. Kremer (voorzitter), neuroloog en emeritus hoogleraar, UMCG
• Dr. E. Bijlsma, klinisch geneticus, LUMC
• Prof. dr. M.C. Cornel, hoogleraar Community Genetics & Public Health Genomics, Amsterdam UMC, sectieredacteur en bestuurslid NTVG | lid Gezondheidsraad, Beraadsgroep en commissie Bevolkingsonderzoek
• Dr. S.T. de Bot, neuroloog, LUMC
• Dr. R.B. Veenhuizen, specialist ouderengeneeskunde, Atlant, coördinator UNO-VUmc
• Prof. dr. W.P. Achterberg, specialist ouderengeneeskunde Topaz en hoogleraar Institutionele Zorg en Ouderengeneeskunde LUMC
• Dr. E. van Duijn, psychiater, Topaz en LUMC en zelfstandig gevestigd
• Prof. dr. E. Reits, hoogleraar Medische Biologie UvA-AMC, bestuurslid CTH en voorzitter DHDRN
• Dr. R. Haselberg, patiëntvertegenwoordiger, bestuurslid Vereniging van Huntington, VSOP en EHA

Ereleden

• Mw. Y. van der Doelen
• Dhr. C.A. Varkevisser
• Mw. S.G.G.M. van de Kerkhof-Uijen
• Dhr. M. Klein
• Dhr. D. van der Wedden
• Prof.dr. R.A.C. Roos

Ombudsman

Een Ombudsman kan, vanuit een onafhankelijke positie, bemiddelen bij geschillen.