Nieuws

Onderzoeksverslag 'Ketenzorg in Nederland voor mensen met de ziekte van
Huntington'
Onderzoek naar aanbod van zorg en behandeling door V&V instellingen en behoefte aan zorg bij leden van de patiëntenvereniging. Het verslag is uitgevoerd in opdracht van het Landelijk overleg ketenzorg Huntington Nederland. Om het verslag te downloaden, klik hier.

Sponsorloop Nijmeegse Vierdaagse
Van 16 tot en met 19 juli 2013 wordt de 97e Vierdaagse in Nijmegen georganiseerd. Als deelnemer aan de Vierdaagse kan men heel eenvoudig met zijn/haar prestatie een goed doel steunen.
Robert Vreven heeft de Vereniging van Huntington als goed doel gekozen. Hij en zijn naasten willen zich volledig inzetten voor de ziekte en willen met positieve energie lotgenoten helpen en bijdragen aan onderzoek naar de ziekte van Huntington.

Voor iedereen die Robert wil sponsoren voor de sponsorloop tijdens de Nijmeegse Vierdaagse, kan terecht op de volgende website: www.devierdaagsesponsorloop.nl (zoek op zijn naam). Of gebruik de volgende link: https://www.devierdaagsesponsorloop.nl/default.aspx?pid=101911&lid=1212.
Op deze site leest u zijn verhaal en kunt u Robert een aanmoedigend bericht sturen EN direct een sponsorbedrag storten via internetbankieren. Onder zijn foto klikt u op 'ik wil deze loper sponsoren'. De rest wijst voor zich. Het totaalbedrag is daar ook voor iedereen zichtbaar en dit wordt pas overgemaakt als hij de tocht succesvol uitloopt! Als hem dit niet lukt, krijgt iedereen zijn of haar inzet, indien gewenst, weer terug.

Mocht u niet over internetbankieren beschikken, neemt u dan contact op met Robert ( Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. ). U kunt het bedrag eventueel ook per acceptgiro overmaken aan hem, dan zorgt hij ervoor dat uw inzet alsnog bij het totaalbedrag wordt opgeteld.

VriendenLoterij steunt de Vereniging van Huntington
Op 4 februari jl. heeft de VriendenLoterij op het Goed Geld Gala in het Scheepvaartmuseum in Amsterdam bekend gemaakt het extra project van het Prinses Beatrix Spierfonds te ondersteunen. Voor het project 'Kans op een toekomst' heeft het Prinses Beatrix Spierfonds van de VriendenLoterij een extra bijdrage van € 450.000 ontvangen. Doel van dit project is om vier patiëntenorganisaties te ondersteunen bij het belangrijke werk de komende jaren, de Vereniging van Huntington is één van deze organisaties. Het project geeft ons, dankzij de VriendenLoterij, meer armslag om de komende jaren ons werk voort te zetten en ons te bezinnen op de toekomst.

Buy a smile!
Carolina Hartmann is 14 jaar oud en zit op de Internationale School in Eindhoven. Haar opa had Huntington en ging altijd heel graag naar de Huntington vakantieweek. Daarom heeft Carolina op school het project "Buy a smile" gestart. Samen met haar moeder heeft zij de speldjes ontworpen en haar oma helpt haar met de verkoop. De opbrengst komt ten goede aan de vakantieweek!

 Uniek glasobject ter ere van 35 jaar Vereniging van Huntington en 55 jaar Prinses Beatrix Fonds
"HeliX" is een exclusief kristallen kunstobject en is het resultaat van een bijzondere samenwerking. Royal Leerdam Crystal en glaskunstenaar Menno Jonker hebben ter gelegenheid van 35 jaar Vereniging van Huntington en 55 jaar Prinses Beatrix Fonds de handen ineen geslagen. "HeliX" is in een gelimiteerde oplage van 500 exemplaren gemaakt. Elk glasobject is uniek en gesigneerd met een eigen nummer en is verkrijgbaar voor € 395,00. Een deel van de opbrengst is bestemd voor het Prinses Beatrix Fonds en wordt besteed aan onderzoek naar de ziekte van Huntington. Als u dit unieke object wilt bestellen, stuur dan een email naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. . Voor meer informatie: http://www.royalleerdamcrystal.nl/