Enquête Kontaktblad
De Vereniging van Huntington wil u graag, als lezer van het Kontaktblad, een aantal vragen stellen, zodat we nog beter op uw wensen kunnen inspelen. Dat is extra belangrijk, omdat de Vereniging moet gaan kijken waar ze het geld het beste aan kan besteden. Door deze link aan te klikken, kunt u de enquête openen, invullen en per mail ( Dit e-mail adres is beschermd door spambots, u heeft Javascript nodig om dit onderdeel te kunnen bekijken ) sturen naar het Landelijk Bureau. Alvast dank voor uw medewerking.

Standpunt minister Schippers inzake exclusie-PGD bij de ziekte van Huntington
De afgelopen maanden heeft de indicatiecommissie zich gebogen over de vraag of de exclusietest middels PGD bij de ziekte van Huntington zou moeten worden toegestaan in Nederland. Onlangs heeft de commissie minister Schippers haar advies aangeboden. In een brief van 23 september 2011 aan de voorzitter van de Tweede Kamer, laat de minister haar standpunt weten. Zij wil de exclusietest middels PGD bij de ziekte van Huntington en vergelijkbare aandoeningen niet langer verbieden. Zij is voornemens de regeling PGD nog dit jaar aan te passen. Lees hier de brief van de minister.

Uniek glasobject ter ere van 35 jaar Vereniging van Huntington en 55 jaar Prinses Beatrix Fonds
"HeliX" is een exclusief kristallen kunstobject en is het resultaat van een bijzondere samenwerking. Royal Leerdam Crystal en glaskunstenaar Menno Jonker hebben ter gelegenheid van 35 jaar Vereniging van Huntington en 55 jaar Prinses Beatrix Fonds de handen ineen geslagen.

"HeliX" is in een gelimiteerde oplage van 500 exemplaren gemaakt. Elk glasobject is uniek en gesigneerd met een eigen nummer en is verkrijgbaar voor € 395,00. Een deel van de opbrengst is bestemd voor het Prinses Beatrix Fonds en wordt besteed aan onderzoek naar de ziekte van Huntington. Als u dit unieke object wilt bestellen, stuur dan een email naar Dit e-mail adres is beschermd door spambots, u heeft Javascript nodig om dit onderdeel te kunnen bekijken . Voor meer informatie: http://www.royalleerdamcrystal.nl/

Rij vaardig; autorijden en de ziekte van Huntington
De Polikliniek Huntington in Grou is voornemens om, in samenwerking met de Vereniging, een folder te ontwikkelen over autorijden en de ziekte van Huntington.
Om de inhoud van de folder zo goed mogelijk af te stemmen op de vragen die er zijn omtrent dit onderwerp, zijn wij op zoek naar uw ervaringen. Lees meer

Wmo-loket: in gesprek over uw situatie en wat u nodig heeft aan ondersteuning
Wanneer u om welke reden dan ook moeite heeft met zelfstandig wonen, het voeren van het huishouden of meedoen in de samenleving, kunt u een beroep doen op de Wmo. U kunt hiervoor terecht bij het Wmo-loket van uw gemeente. Een medewerker van dit loket, de Wmo-consulent, geeft u informatie en advies over algemene en individuele voorzieningen, maar kan u ook ondersteunen bij het aanvragen van voorzieningen, zoals een woningaanpassing of een scootmobiel. Voordat u met een Wmo-consulent in gesprek gaat, kunt u thuis alvast nadenken over uw vraag. Waar heeft u moeite mee? Wat zijn dingen die u nodig heeft? Met de bijgevoegde brochure kunt u zich voorbereiden op het gesprek met een Wmo-consulent. De brochure is ontwikkeld door de CG-Raad, de CSO en Programma VCP in samenwerking met MEE.