Home arrow Nieuw op de site arrow Nieuw


Villa Pardoes en het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) zijn dit jaar jarig!
Villa Pardoes bestaat 10 jaar en het ZZF 5 jaar. Dat mag natuurlijk gevierd worden! 
Het verjaardagscadeau: gratis een vakantieweek in Villa Pardoes:
8 gezinnen, waarvan 1 of meer kinderen in de leeftijd van 4 t/m 12 jaar een zeldzame ziekte hebben, krijgen van het Zeldzame Ziekten Fonds en Villa Pardoes een gratis week vakantie aangeboden in Villa Pardoes. En dat wordt een hele bijzondere vakantieweek, waarin plezier maken het allerbelangrijkste is! De week wordt georganiseerd van vrijdag 23 t/m vrijdag 30 april 2010. Lees meer

Prinses Beatrix Fonds kent ruim € 2 miljoen toe aan wetenschappelijk onderzoek
Het Prinses Beatrix Fonds heeft € 2.134.329,- toegekend aan wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten en bewegingsstoornissen. Er zijn 34 aanvragen ingediend. Deze zijn door buitenlandse referenten beoordeeld op kwaliteit. De Wetenschappelijke adviesraad heeft vervolgens de onderzoeksvoorstellen geprioriteerd op kwaliteit en relevantie. Uiteindelijk zijn er 17 onderzoeksvoorstellen voorgedragen voor financiering, waarvan één onderzoek bij de ziekte van Huntington. Lees hier het persbericht.

Vakantieplezier voor mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis
Het Prinses Beatrix Fonds heeft tien zeer ruime, vrijstaande en volledig aangepaste vakantiehuizen voor mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis en hun familie. Deze huizen zijn verspreid over het land en allen gelegen in een prachtige omgeving. De huizen zijn geschikt en bedoeld voor maximaal zes personen, met minimaal één en maximaal twee rolstoelgebruikers. Lees meer

Wereldcongres van de internationale patiëntenverenigingen (IHA) in Vancouver
Van 12 t/m 15 september 2009 vond het wereldcongres van de IHA plaats in Vancouver. Patiënten, partners, familieleden en betrokkenen uit de hele wereld spraken over de problemen als: hoe verbeter je kwaliteit van leven, hoe ga je om met de steeds groter wordende zorglast etc. Iedere avond werden er korte sessies van ongeveer een half uur gehouden, waarin de belangrijkste wetenschappelijke presentaties voor leken werden uitgelegd. U kunt deze sessies (in het Engels) bekijken door op deze link te klikken.  

Handicap of chronische ziekte? Gelijke behandeling wettelijk geregeld
In ons land moet iedereen op gelijke basis kunnen meedoen aan het maatschappelijk verkeer. Ook mensen met een handicap of chronische ziekte. Sinds 2003 bestaat de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (Wgbh/cz). De wet beschermt tegen discriminatie. De wet is nu van kracht voor terreinen werk, wonen en onderwijs. Stukje bij beetje wordt de Wgbh/cz uitgebreid. Op korte termijn zal de wet ook gaan gelden voor het openbaar vervoer. De brochure kunt u hier downloaden of gratis bestellen via de website van Postbus 51

Flyer ziekte van Huntington Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck
De Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck heeft een flyer beschikbaar gesteld over de ziekte van Huntington en de mogelijkheden van oefentherapie. Klik hier om de flyer te downloaden.

Geen berg te hoog voor Andre de Jonge
De berg Cho-Oyu, met een hoogte van 8201 meter, ligt in Tibet aan de noordkant centrale Himalaya, net over de grens met Nepal.
Andre de Johuntington_vlag_005_a2_800x600.jpgnge wil deze berg graag beklimmen, maar dan ook in het teken van het goede doel: onderzoeks-budget voor de ziekte van Huntington. 
Zijn vader had deze ziekte en ook Andre heeft de ziekte, in een beginnend stadium.

Er gaat behoorlijk wat geld gemoeid met zo'n klim en Andre is dan ook op zoek naar mensen die hem willen helpen om deze tocht mogelijk te maken. Voor meer informatie en/of sponsoring, bezoek zijn website: www.andredejonge.com of klik op deze link.

Zorgwoningen Westerkaap
OsiraGroep heeft een overeenkomst met de woningbouwcorporaties De Alliantie en Ymere. De laatste twee verhuren de zorggelabelde woningen op het Westerdokseiland in Amsterdam en OsiraGroep biedt er zorg. De vraag van cliënten is daarbij maatgevend.

Cliënten van 55 jaar en ouder die een AWBZ-indicatie en/of een WMO-indicatie voor minimaal 8 uur zorg per week (nodig) hebben en graag naar een nieuwe woning willen verhuizen, komen voor een Westerkaap appartement in aanmerking. OsiraGroep levert van 's morgens 08.00 uur tot 's avonds 23.00 uur zorg op afspraak. Dus ook degenen die hulp nodig hebben bij douchen of wassen, verpleging en begeleiding bij hun dagelijkse bezigheden of huishoudelijke hulp kunnen in deze moderne, comfortabele en prachtige gelegen stadswoningen wonen.  OsiraGroep zorgt ervoor dat de bewoners met de juiste ondersteuning en zorg in hun eigen woning op het Westerdokseiland kunnen (blijven) wonen. De medewerkers werken vanuit het zorgsteunpunt, gevestigd op de begane grond in het gebouwencomplex.

Hoewel het overgrote deel van deze zorg uit de AWBZ of WMO wordt gefinancierd, moeten cliënten een inkomensafhankelijke eigen bijdrage betalen. Het is mogelijk om huur- of zorgtoeslag aan te vragen. De benodigde woningaanpassingen (WMO voorzieningen) kunnen de bewoners zelf aanvragen bij het Loket Zorg en Samenleven of bij het CIZ.

Voor meer informatie kunt op de volgende link klikken of contact opnemen met Osira Zorgadvies op telefoonnummer: 0800 366 84 79 (gratis) 

Ria Bremer: ambassadeur Vereniging van Huntington

ria_bremer_4.jpg

Als ik in de dikke van Dale kijk, dan staat er bij ‘Ambassadeur’ onder meer: vertegenwoordiger. Vanaf juni 2008, ben ik als ambassadeur van de Vereniging van Huntington uw vertegenwoordiger.

Ik werd gevraagd ter gelegenheid van de voorbereiding van de pre-opening van de Kloosterhoeve waar ik als presentator / gastvrouw aanwezig zal zijn.


Foto: Roy Beusker/SponsorBingoLoterij

De Kloosterhoeve in Geertruidenberg/Raamsdonkveer. Een in uw kringen ongetwijfeld bekend nieuw wooncentrum voor Huntington patiënten. De Kloosterhoeve wordt prachtig. Gebouwd op een archeologisch monument. Een plek met een geschiedenis die teruggaat naar 1300. 

Toen een vertegenwoordiger van de Vereniging van Huntington mij benaderde dook ook ik in een stukje geschiedenis. Mijn herinneringen aan de verschillende tv programma’s die ik maakte over de ziekte van Huntington maar vooral ook herinneringen aan een aantal families bij wie Huntington voorkomt kwamen naar boven. De indrukwekkende verhalen over het verdriet, de onmacht, het wel of niet willen weten en het schuldgevoel. Vooral dat laatste kan ik mij nog zo goed herinneren. De moeder die, toen de ziekte zich heftig bij haar manifesteerde, haar opgroeiende dochter vertelde dat de angst zo groot was dat zij het voor Huntington verantwoordelijke gen mogelijk ook had.  Ik mocht het gezin volgen toen de dochter zich ging laten testen. Ik was er bij toen ze kon vertellen dat ze gezond was. Maar ik was ook bij het gezin met de drie broers waarvan twee het gen hadden maar één niet. Ook daar speelde een schuldgevoel.

Ik heb niet gepiekerd of ik het ambassadeursschap zou aandurven. Als de mensen van de Vereniging denken dat ik een bijdrage kan leveren om een doel van die organisatie dichterbij te brengen, dan doe ik dat graag. U zult mij misschien een keer aantreffen bij een patiëntenbijeenkomst, maar ik zal vooral bij veel van mijn huidige activiteiten in “medisch wonderland” aan U denken en misschien kan dat helpen om bij voorbeeld steun te krijgen voor meer wetenschappelijk onderzoek. Misschien kan ik ergens aan de zijlijn meehelpen in de zoektocht naar een middel dat de ziekte kan remmen of misschien zelfs genezen.

Ik ga mijn best doen. Voor u allemaal maar vooral voor die groep die ik zo goed heb leren kennen en die bereid was om mij, en daarmee honderdduizenden anderen, te vertellen wat de ziekte van Huntington eigenlijk is…

Ria Bremer