Als ik in de dikke van Dale kijk, dan staat er bij ‘Ambassadeur’ onder meer: vertegenwoordiger. Vanaf juni 2008, ben ik als ambassadeur van de Vereniging van Huntington uw vertegenwoordiger.

Ik werd gevraagd ter gelegenheid van de voorbereiding van de pre-opening van de Kloosterhoeve waar ik als presentator / gastvrouw aanwezig zal zijn.

Foto: Roy Beusker/SponsorBingoLoterij

De Kloosterhoeve in Geertruidenberg/Raamsdonkveer. Een in uw kringen ongetwijfeld bekend nieuw wooncentrum voor Huntington patiënten. De Kloosterhoeve wordt prachtig. Gebouwd op een archeologisch monument. Een plek met een geschiedenis die teruggaat naar 1300. 

Toen een vertegenwoordiger van de Vereniging van Huntington mij benaderde dook ook ik in een stukje geschiedenis. Mijn herinneringen aan de verschillende tv programma’s die ik maakte over de ziekte van Huntington maar vooral ook herinneringen aan een aantal families bij wie Huntington voorkomt kwamen naar boven. De indrukwekkende verhalen over het verdriet, de onmacht, het wel of niet willen weten en het schuldgevoel. Vooral dat laatste kan ik mij nog zo goed herinneren. De moeder die, toen de ziekte zich heftig bij haar manifesteerde, haar opgroeiende dochter vertelde dat de angst zo groot was dat zij het voor Huntington verantwoordelijke gen mogelijk ook had.  Ik mocht het gezin volgen toen de dochter zich ging laten testen. Ik was er bij toen ze kon vertellen dat ze gezond was. Maar ik was ook bij het gezin met de drie broers waarvan twee het gen hadden maar één niet. Ook daar speelde een schuldgevoel.

Ik heb niet gepiekerd of ik het ambassadeursschap zou aandurven. Als de mensen van de Vereniging denken dat ik een bijdrage kan leveren om een doel van die organisatie dichterbij te brengen, dan doe ik dat graag. U zult mij misschien een keer aantreffen bij een patiëntenbijeenkomst, maar ik zal vooral bij veel van mijn huidige activiteiten in “medisch wonderland” aan U denken en misschien kan dat helpen om bij voorbeeld steun te krijgen voor meer wetenschappelijk onderzoek. Misschien kan ik ergens aan de zijlijn meehelpen in de zoektocht naar een middel dat de ziekte kan remmen of misschien zelfs genezen.

Ik ga mijn best doen. Voor u allemaal maar vooral voor die groep die ik zo goed heb leren kennen en die bereid was om mij, en daarmee honderdduizenden anderen, te vertellen wat de ziekte van Huntington eigenlijk is…

Ria Bremer