|
Doelstelling
De Vereniging van Huntington heeft een Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) binnen haar gelederen. Deze geeft gevraagd en ongevraagd advies aan het Bestuur van de Vereniging.
De WAR is samengesteld uit wetenschappers, specialisten en andere deskundigen, betrokken bij de ziekte van Huntington. Het Bestuur van de Vereniging benoemt de leden van de WAR.
De leden van de WAR worden benoemd voor de duur van drie jaren. Na aftreden kan een lid telkens worden herbenoemd. Ter vervulling van een vacature wordt een opvolger benoemd uit hetzelfde vakgebied als zijn voorganger. Daarbij zal rekening worden gehouden met een zekere spreiding van de leden naar afkomst van de wetenschappelijke instituten en andere - bij de ziekte van Huntington betrokken - instellingen en deskundigen in Nederland.
Tenminste eenmaal per jaar wordt in overleg met het Bestuur van de Vereniging en de leden van de WAR een gezamenlijke vergadering belegd, waaraan een delegatie van het Bestuur van de Vereniging en de voltallige WAR deelnemen. Het voorzitterschap van deze vergadering berust bij een vertegenwoordiger van het Bestuur van de Vereniging.
De leden van de WAR worden uitgenodigd regelmatig en incidenteel - als de actualiteit daarom vraagt - over o.m. de ontwikkelingen en de voortgang van onderzoek betreffende de ziekte van Huntington te publiceren in het Kontaktblad van de Vereniging. Het Bestuur van de Vereniging kan ter beantwoording van vragen omtrent de ziekte van Huntington advies inwinnen bij een afzonderlijke lid van dat WAR, op wiens vakgebied de vragen betrekking hebben.
Samenstelling WAR
Mevrouw E. Bijlsma, klinisch geneticus
Leids Universitair Medisch Centrum
De heer E. van Duijn, psychiater
GGZ Delfland
De heer M. Klein, voorzitter Commissie Stimulering Wetenschappelijk Onderzoek
Vereniging van Huntington
De heer Prof. Dr. H.P.H. Kremer, neuroloog
Universitair Medisch Centrum Groningen
Mevrouw E. Kronenburg, lid Algemeen Bestuur
Vereniging van Huntington
Prof. E. van Leeuwen, ethicus
Director Center of (Bio)ethics and Philosophy
Chair Philosophy and Medical Ethics program
VU University Medical Center, Amsterdam
De heer Prof. Dr. G.B.J. van Ommen, antropogeneticus
Instituut voor Antropogenetica
Leids Universitair Medisch Centrum
De heer Prof. Dr. R.A.C. Roos, neuroloog
Leids Universitair Medisch Centrum
De heer Prof. Dr. A. Tibben, psycholoog-psychotherapeut
Centre for Human and Clinical Genetics
Dept of Clinical Genetics, Section Genetic Counselling
Leids Universitair Medisch Centrum
De heer C.A. Varkevisser, huisarts
Adviseur Vereniging van Huntington
De heer D.A.A. van der Wedden, voorzitter
Vereniging van Huntington
Prinses Beatrix Fonds
Het Prinses Beatrix Fonds is de grootste financier van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington in Nederland.
Het Prinses Beatrix Fonds besteedt meer dan de helft van zijn inkomsten aan de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten en bewegingsstoornissen. Jaarlijks worden ongeveer tien onderzoeksprojecten gehonoreerd voor een totaalbedrag van ruim 2 miljoen euro. Klik hier voor meer informatie over onderzoek naar de ziekte van Huntington.
Leerstoel Huntington
Sinds januari 2000 bekleedde de heer Prof. dr. A. Tibben namens de Stichting Open Ankh een bijzondere leerstoel voor neurodegeneratieve ziekten, met in het bijzonder de ziekte van Huntington. Eind 2008 is deze leerstoel beëindigd.
Prof.dr. Aad Tibben gaf zijn oratie als titel mee ”Van Vrees naar hoop". Hij heeft op indringende wijze de leerstoel inhoud en kleur meegegeven. Met een stroom van onderzoeken, publicaties, lezingen en deelnames in commissies, heeft hij naast zijn onderwijstaak op een voortreffelijke wijze de doelstellingen van de leerstoel gerealiseerd, zowel in het binnen- als in het buitenland.
De bijzonder Huntingtonleerstoel wordt na jaren funding van buiten de universiteit nu volledig ingebed in het studie- en onderzoeksprogramma van de Universiteit van Leiden.
Voor meer informatie over deze leerstoel: klik hier
|
Wetenschap en onderzoek