Algemeen
De Vereniging van Huntington is op 12 juni 1976 opgericht. Het is een Vereniging voor patiënten met de ziekte van Huntington, risicodragers, partners, familieleden en overige betrokkenen. Behalve vier part-time medewerkers heeft de Vereniging geen betaalde krachten in dienst. De Vereniging steunt voor een belangrijk deel op haar regiovertegenwoordigers en andere actieve leden.

Doelstelling

Het behartigen van zowel de individuele als de collectieve belangen van patiënten met de ziekte van Huntington, partners en andere betrokkenen alsmede het bevorderen van hun sociaal-maatschappelijke activiteiten.

Organisatie

De Vereniging van Huntington wordt geleid door een Dagelijks Bestuur, dat de lopende zaken behartigt en een Algemeen Bestuur. Het Bestuur wordt hierbij gesteund door diverse commissies en werkgroepen.

De Vereniging heeft ruim 1500 leden verspreid over alle streken van Nederland. De leden betalen contributie. De Vereniging valt onder de doelstelling van het Prinses Beatrix Fonds en krijgt uit dit fonds een belangrijke financiële steun. Daarnaast ontvangt de Vereniging een bescheiden subsidie van de Rijksoverheid (Fonds PGO).

Activiteiten van de Vereniging
Voorlichting

Een van de belangrijkste activiteiten is het geven van voorlichting. De Vereniging geeft verschillende folders en brochures uit over de vele aspecten van de ziekte. Daarnaast verschijnt er vier maal per jaar het Kontaktblad waarin de actuele ontwikkelingen, de Verenigingsactiviteiten alsmede de ervaringen van lotgenoten zijn opgenomen.

De Vereniging organiseert regelmatig (regionale) symposia en (landelijke) studiedagen professionale hulpverleners in de gezondheidszorg. Daarnaast worden op verzoek klinische lessen verzorgd voor diverse beroepsgroepen waaronder zorginstellingen, opleidingen voor verpleegkundigen, thuiszorg, opleidingen etc.

Hulpverlening

Iedereen die informatie wil over de ziekte, kan contact opnemen met een regiovertegenwoordiger, of met het Landelijk Bureau van de Vereniging. Bij medische vragen kan men in contact worden gebracht met deskundigen.

De hulpverlening aan een patiënt en of diens gezin hoort veelal thuis op het terrein van een professionele hulpverlener. De regiovertegenwoordigers van de Vereniging kunnen hierbij een adviserende, coördinerende of aanvullende rol spelen.

De Vereniging organiseert jaarlijks in samenwerking met het Rode Kruis een vakantieweek voor Huntingtonpatiënten.

Volgen wetenschappelijke ontwikkelingen

De Vereniging heeft een Wetenschappelijke Adviesraad waarin een aantal deskundigen van diverse disciplines zitting heeft, die het Bestuur adviseert en op de hoogte houdt van nieuwe ontwikkelingen. Via deze contacten en door deelname aan internationale congressen volgt de Vereniging de wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van de ziekte van Huntington. 
                                                                                                     ^Top
Stimuleren onderling contact

De ziekte van Huntington veroorzaakt zowel bij de patiënt als bij de overige betrokkenen veel problemen, waaronder sociaal isolement.

Door het organiseren van huiskamerbijeenkomsten, regionale- en landelijke ledendagen en familie-dagen tracht de Vereniging dit isolement te doorbreken en de ziekte en haar gevolgen bespreekbaar te maken.

Om het contact tussen de regiovertegenwoordigers en andere actieve leden te stimuleren organiseert de Vereniging jaarlijks de zogenaamde "kaderdagen". Hier wordt naast bijscholing aandacht besteed aan de problemen die in de dagelijkse praktijk worden ervaren.

Huisbezoeken

De regiovertegenwoordigers bezoeken, op verzoek, families thuis om hen te informeren en te adviseren met betrekking tot de ziekte en bijkomende problemen. Daarnaast biedt de regiovertegenwoordiger, als lotgenoot, een stukje herkenning en ervarings-uitwisseling die de professionele hulpverlener niet kan bieden.

Jongerendagen

Jongeren hebben vaak speciale problemen met betrekking tot de ziekte. Kind zijn van een zieke ouder, risicodrager zijn, kinderwens, het omgaan daarmee in relaties en de voorspellende (DNA) test zijn thema's waarover op de halfjaarlijkse Jongerendagen wordt gesproken.

Contact met zorginstellingen

De Vereniging onderhoudt contact met verschillende zorginstellingen en tracht deze contacten uit te breiden, teneinde onder meer de bereidheid tot opname te bevorderen.

Samenwerking met andere organisaties

De Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiënten Verenigingen (VSOP), een organisatie op het gebied van erfelijke- en aangeboren afwijkingen.

De CG-raad is een organisatie die de belangen behartigt van gehandicapte mensen in Nederland.

Het Prinses Beatrix Fonds is de belangrijkste financier van de Vereniging en de grootste financier van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington in Nederland. 

De International Huntington Association (IHA), een leken-organisatie van de nationale Huntingtonverenigingen. Organiseren onder andere congressen waarbij ervaringen worden uitgewisseld en kennis uitgebreid. De IHA werkt nauw samen met de Research Group on Huntington Disease of the World Federation of Neurology.
Website IHA: www.huntington-assoc.com
Email: Dit e-mail adres is beschermd door spambots, u heeft Javascript nodig om dit onderdeel te kunnen bekijken