Dat de ziekte van Huntington een ziekte is met een enorme impact voor families, is binnen onze Vereniging gemeengoed. Maar ook daar buiten wordt de problematiek steeds meer bekend.

Zo was er een discussie in de Tweede Kamer over het opnemen van de exclusietest voor Huntington in de Regeling PGD. Hierop besloot de Minister van VWS, mevrouw E. Schippers, de Indicatiecommissie PGD om advies te vragen. In september jl. heeft de Minister haar standpunt aan de Tweede Kamer bekend gemaakt en Zij wil de exclusietest middels PGD bij de ziekte van Huntington en vergelijkbare aandoeningen niet langer verbieden. Zij is voornemens de regeling PGD nog dit jaar aan te passen.

Klikt u hier om het standpunt van de Minister Schippers te openen
Klikt u hier om het advies van de Indicatiecommissie PGD te openen
Klikt u hier om het standpunt van de Vereniging van Huntington inzake PGD te openen

Hieronder treft u de programmabrief langdurige zorg aan, waarin de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Mw. drs. M.L.L.E. Veldhuijzen van Zanten-Hyllner, haar visie op de langdurige zorg beschrijft en een uitwerking geeft van de maatregelen uit het Regeer- en Gedoogakkoord.

Programmabrief langdurige zorg