Augustus 2010

"Ik ga niet door tot het einde". Sinds haar eenentwintigste weet Patricia (30) dat ze de ziekte van Huntington heeft. Toen ze vier jaar geleden de eerste symptomen kreeg, besefte ze dat ze nog zo'n vijftien jaar te leven heeft.

Lees het hele interview met Patricia HIER

Een erfelijke ziekte is ook altijd een familieziekte. Familieleden zijn aan de ene kant kien op symptomen, maar aan de andere kant sterk geneigd in een soort conspiracy of silence de problemen te loochenen. Dat kan, soms zelfs over meerdere generaties, tot grote lotsverbondenheid leiden. Neem het gezin Bengtson uit Des Moines, Iowa - onderwerp van bijgaande fotoreportage.

Als geen andere erfelijke ziekte heeft Huntington psychologische impact op het gezin van de patiënt. Specifieke hulpprogramma’s zijn echter niet voorhanden. 

De vader van Christine Blaak (33) heeft de ziekte van Huntington. Zelf heeft ze 50 procent kans om de ziekte te krijgen. Vanaf haar 1ge worstelt ze met de vraag of ze zich wel of niet moet laten testen. Christine is de een na jongste uit een gezin van zes kinderen, werkt in de kinderopvang en heeft sinds een paar weken een vriend. Haar vader komt uit een gezin van elf kinderen van wie negen het Huntington-gen hebben geërfd. Van die negen zijn er nog vier in leven.