Ter verbetering van de belangen en de zorg aan jonge volwassenen uit families met de ziekte van Huntington
Jongeren en Jong Volwassenen uit families met de ziekte van Huntington, kunnen veel vragen hebben over de ziekte zelf en over andere dingen die op hen afkomen tijdens het leven. Om meer inzicht  te krijgen in de vragen die er spelen, de informatiebronnen en de ondersteuning die hierbij kunnen helpen, is een enquête ontwikkeld. Klik hier voor meer informatie.

Binnen de EHDN (European Huntington's Disease Network) is een nieuwe werkgroep gestart speciaal gericht op jonge personen die het Huntington gen dragen maar nog geen symptomen hebben. Middels deze werkgroep kan beter ingespeeld worden op de behoeften en wensen van deze groep.

Alhoewel de werkgroep al gestart is, kun je nog steeds deelnemen aan deze groep. Men is op zoek naar een jonge gendrager (18-35 jaar) die actief betrokken wil worden bij deze werkgroep, enthousiast is en de Engelse taal beheerst. Verder ben je geïnteresseerd om deel te nemen aan onderzoek en kun je meedenken over de behoeften van deze groep op het gebied van communicatie, behoud van welzijn en advisering.

Mocht je interesse hebben, neem dan contact op met Reineke Bos, coördinator EHDN Nederland en België op telefoonnummer:
071-526 6094 of per e-mail: Dit e-mail adres is beschermd door spambots, u heeft Javascript nodig om dit onderdeel te kunnen bekijken

De Nationale Vereniging de Zonnebloem staat bij veel mensen nog bekend als een vrijwilligersorganisatie, die Rijnreisjes voor ouderen organiseert. Maar de Zonnebloem organiseert veel meer activiteiten zoals huisbezoek, evenementen en vakanties in binnen- en buitenland. Bovendien richt de Vereniging zich niet alleen op ouderen, maar op iedereen die vanwege ziekte, ouderdom of handicap lichamelijke beperkingen heeft.