Het Leids Universitair Medisch Centrum is op zoek naar mensen die willen meewerken aan een vragenlijstonderzoek. Wij willen weten wat welbevinden volgens u is. We willen zo veel mogelijk ideeën over welbevinden verzamelen. De inzichten worden gebruikt bij de ontwikkeling van een nieuwe vragenlijst die welbevinden meet. Deze vragenlijst wordt gebruikt om het effect van behandelingen in de gezondheidszorg te bepalen. Zo kunnen de beste behandelingen voor mensen worden bepaald. Lees meer

NB: Alle verkregen informatie zal strikt vertrouwelijk worden behandeld en anoniem verwerkt. Het onderzoek is goedgekeurd door de medisch ethische commissie van het LUMC.

Een mogelijkheid tot deelname aan onderzoek voor families

REGISTRY is de grootste studie naar de ziekte van Huntington die is opgezet om belangrijke gegevens, bloed en urine te verzamelen. Dit is nodig om meer kennis over de ziekte te krijgen en te werken aan mogelijke behandelingen die de ziekte zouden kunnen uitstellen of vertragen. Het doel is om zoveel mogelijk personen in de studie op te nemen die de ziekte hebben of de erfelijke eigenschap hebben.

Dit onderzoek wordt uitgevoerd door het Europese Netwerk voor de ziekte van Huntington (European Huntington's Disease Network). Dit is een organisatie zonder winstoogmerk die streeft naar het verbeteren van de kennis over de ziekte en werkt aan het ontdekken en ontwikkelen van behandelingen om de ziekte uit te stellen of te vertragen. De hoofdstudie van het Europese Netwerk is REGISTRY. Ieder lid uit een familie waarin de ziekte van Huntington voorkomt, kan deelnemen aan deze studie.
Download hier de folder over REGISTRY.

Voor vragen over deze studie kunt u terecht bij de de regiocoördinator:
Mw. Reineke Bos, Msc
Tel: 071-52 66 094
Email: Dit e-mail adres is beschermd door spambots, u heeft Javascript nodig om dit onderdeel te kunnen bekijken