Klinische lessen


Klinische lessen

Doel
Het doel dat de Vereniging wil bereiken met het geven van klinische lessen is bekendheid geven aan de ziekte van Huntington, de psychosociale problemen die de ziekte met zich meebrengt en handreikingen bieden om te komen tot een optimale zorg van een Hunting­tonpatiënt en zijn familie.

Doelgroepen
De klinische lessen worden gegeven aan professionele hulpverleners werkzaam bij intra- en extramurale instellin­gen op het gebied van de gezondheidszorg, zoals verpleegkun­digen, fysiotherapeuten, logopedisten, activiteitenbege­leiders, artsen, specialis­ten e.a. Tevens kunnen er lessen gegeven worden aan thuiszorgorganisaties of buddyzorgorganisaties.


Ook voor opleidingen verzorgt de Vereniging klinische lessen, bijvoorbeeld voor HBO-V studenten of MBO of ROC- studenten in de gezondheidssector. De Vereniging van Huntington kan een belangrijke rol spelen bij interne opleidingen in bijvoorbeeld verpleeghuizen. In samenwerking met de docenten klinische lessen kan een intern opleidingstraject voor Huntingtonzorg samengesteld worden.


Inhoud les
De samenstelling van de klinische lessen worden in overleg met de docent klinische lessen vastgesteld. Er wordt gekeken naar de doelgroep, specifieke verwachtingen, inhoud en werkwijze vastgesteld en besproken. De lessen worden veelal ondersteund door een speciaal hiervoor gemaakte DVD.

Door wie?
De lessen worden gegeven door docenten (zowel ervaringsdeskundigen als professionele hulpverleners) van de Vereniging van Huntington, die daarvoor een unieke opleiding hebben gevolgd.

Waar en groepsgrootte
De les kan worden gegeven in een door u aangewezen ruimte. Een les kan dus binnen uw eigen instelling gegeven worden. Op verzoek kan ook bij families aan huis klinische lessen worden gegeven. Aan de groepsgrootte is geen maximum aantal deelnemers verbonden.

Kosten
De lessen worden door de docenten op vrijwillige basis gegeven. Als tegemoetkoming in de kosten vraagt de Vereniging per les € 60,-. Dit bedrag is inclusief de reiskosten en enkele brochures over de ziekte van Huntington. Bij de bevestiging van een klinische les wordt een acceptgiro gezonden.


Voor meer informatie en aanvragen klinische les:
Landelijk Bureau Vereniging van Huntington
Postbus 30470
2500 GL 's-Gravenhage
Tel: 070 314 88 88 of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

 

Symposia en studiedagen
De Vereniging van Huntington organiseert minimaal één maal per jaar een symposium of studiedag voor professionele hulpverleners. De landelijke studiedagen zijn thematisch en met name bedoeld voor specifieke beroepsgroepen. De regionale symposia daarentegen zijn algemeen van aard en bevatten uiteenlopende onderwerpen die voor alle betrokken beroepsgroepen is bedoeld.

Doel en doelgroep
Doel van de symposia en studiedagen is om professionele zorgverleners, van alle betrokken disciplines voorlichting te geven over de aard van de ziekte, de gevolgen ervan, de mogelijke behandelmethoden en het omgaan met de ziekte van Huntington. Deze zorgverleners werken o.a. in zorgcentra, GGZ-instellingen en de thuiszorg, maar het betreft ook studenten binnen zorgopleidingen. Daarnaast bieden de bijeenkomsten aan zorgverleners de mogelijkheid om ervaringen en kennis onderling te delen en hun netwerk uit te breiden.

Onderwerpen
De onderwerpen van regionale symposia zijn uiteenlopend van aard, te weten; verpleging & verzorging, psychologische aspecten, ethiek, gedragsproblematiek, genetica, voeding- en slikproblemen, behandeling etc. Naast twee of drie presentaties staan er ook workshops op het programma. De studiedagen zijn gericht op een bepaald thema en worden voor wisselende beroepsgroepen georganiseerd. Naast een aantal presentaties staat ook hier een aantal workshops op het programma.

Bewijs van deelname
Alle deelnemers aan studiedagen en symposia ontvangen, indien zij getekend hebben voor aanwezigheid, een bewijs van deelname.

Als u belangstelling heeft in symposia en studiedagen van de Vereniging van Huntington, dan kunt u opgenomen worden in het relatiebestand, zodat u tijdig een aankondiging ontvangt. Klik hier om het formulier te downloaden.

 

Dutch Huntington's Disease Research Network (DHDRN)


The Dutch Huntington's Disease Research Network (DHDRN) is a platform for professionals within The Netherlands that facilitates cross-disciplinary discussions and collaborations in worldwide Huntington's disease research.

Vision
The vision of the network is to perform excellent scientific Huntington's disease research in The Netherlands  in order to understand its pathogenesis and to develop innovative therapeutics to prevent, delay and cure Huntington's disease.

Mission
Create strong partnerships, share knowledge and results, establish international scientific contacts, have continuous interest in Huntington's disease, work together on research funding.

Goals
To foster the development of an open collaborative Huntington's disease research field in The Netherlands.
To promote collaboration with national and international Huntington researchers and communicate with relevant professional and patient associations.
To identify and develop opportunities for training of young researcher and exchange of knowledge and expertise.
To raise the profile of Dutch Huntington's disease research.

Contact
For more information and questions about the DHDRN, please send an email to Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .


DHDRN board and members
The DHDRN membership is open for every professional  that has a continuous interest in Huntington's disease research. To apply for this free membership, please download this word file and fill in the requested information and send it to Nienke Strik ( Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. ).


Board
Prof. Harm H. Kampinga, PhD – Groningen (click for pdf file)
Eric Reits, PhD – Amsterdam (click for pdf file)
Willeke van Roon-Mom, PhD – Leiden (click for pdf file)
Prof. Yasin Temel, MD, PhD – Maastricht (click for pdf file)


Annual Meetings

The third Dutch HD Symposium
From gene to protein and beyond
May 31st 2013
Leiden University Medical Center

You are cordially invited to the third Dutch HD Symposium organised by the Dutch Huntington Disease Research network. Our annual symposium fosters collaborations between the basic research scientists in The Netherlands working on Huntington's disease, serve as a training platform for our young bright scientists, liaise with our clinical partners and patient organisation and set up novel collaborations.

Invited speakers:
Prof. G.J.B. van Ommen
Human Genetics department, LUMC, The Netherlands
The huntingtin gene

Prof. Dr. Thomas Klockgether
Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Bonn, Germany
Spinocerebellar Ataxia 3 and the link with polyglutamine disorders

Deadline Abstract Submission:
April 15 2013
Maximum number of words in the title: 25
Maximum number of words in the abstract: 250

Deadline Registration:
April 30 2013
You can register or submit an abstract by sending an email to:
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.


Calls
2e subsidieronde programma Priority Medicines Zeldzame aandoeningen en Weesgeneesmiddelen – ZonMw

Vacancies
Currently, there are no vacancies available.


Stimulation funds 
The Dutch Huntington Association finds it very important to stimulate (young) researchers to perform Huntington's disease research within The Netherlands. Therefore, the Association will annually provide a Huntington Stimulation Grant and a Huntington Best Paper Award.

Huntington Stimulation Grant 2012
One of the objectives of the Dutch Huntington Association is the stimulation of scientific research into Huntington's disease. The Association sets a grant amount of up to € 25,000 per year available for a promising, small-scale pre-study with an innovative character. This may lie in the field of fundamental and applied science, relate to the understanding of the pathogenesis and/or on the development of innovative therapies for Huntington's disease.

Conditions
A researcher can submit a request if he or she meets the following conditions:
• is promoted;
• and is associated with a Dutch Research Institute.

Procedure
The Stimulation Grant can be submitted by completing an application form. The applications are reviewed by independent members of the Evaluation Committee on the basis of these criteria:
• giving added value to/relevance for patients with Huntington's disease;
• high quality of both research proposal and the applicants;
• results arising from this innovative study contribute to a larger sequel project.
The Evaluation Committee advices the Board of the Dutch Huntington Association. In this judgement, the relevance will count (2x) as well as the quality (1x).
The Board of the Association decides on the final award of the Huntington Stimulation Grant.


In January 2013 the Board will announce the winning award.


For more information please contact the Dutch Huntington Association:
Jacqueline van Blitterswijk, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. ;
Max Klein, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .